Mighty Mike

Mighty Mike: een kleine held die samen met zijn broer, zus en met ons in het hoofdstuk Leukemie is beland. 
Op deze site willen wij laten zien hoe het is; een gezin zijn waarbij 1 kind een levensbedreigende ziekte heeft. 

Dit doen we voor onszelf (voor nu en voor later) en voor iedereen die met ons meeleeft. 

Alle kleine beetjes helpen

Samen thuis!

19 februari 2020


Eindelijk, we zijn weer samen thuis… 

Afgelopen maandag werd Mike ontslagen na 6 weken opname. Na 6 weken geleefd te zijn, moet er nu veel minder. Reizen we niet elke 3 dagen heen - en weer. En nu komt dan ook pas het besef van wat er allemaal gebeurd is. Maar tegelijkertijd ook dat we er nog lange niet zijn. 

Gisteren waren we alweer op de poli met Mike. Voor zijn bloedbeeld, voor controle en voor een gesprek met de oncoloog. Mike heeft al heel wat stappen gemaakt en ze zijn heel erg tevreden in het PMC. Maar.. er zijn nog 2 belangrijke hobbels waar we overheen moeten; Graft versus Host ofwel transplantatieziekte, en de terugkeer van de Leukemie. 
 Vooral voor dat laatste is de oncoloog waakzaam en zij geeft ook aan dat dit spannend gaat worden. Met name wanneer we gaan starten met het afbouwen van de medicatie over 3 weken. 


Mike moest best wel wennen aan het thuis zijn deze eerste dagen. En ook híj moet bijkomen van alles. Met zijn broer en zijn zus ging het wel al snel weer als vanouds. Ze kunnen heel fijn samen spelen, heerlijk om weer die ‘herrie’ in huis te hebben. Want wat was het stil in huis toen hij er niet was. 

Hij heeft er nog wel last van dat hij met vlagen misselijk is, zich niet lekker voelt. Zijn conditie is nog lang niet wat het ooit was. En af en toe moet hij uit het niets spugen. Mike eet en drinkt nog niks zelf, waardoor hij continue sondevoeding krijgt. En hij krijgt meerdere keren per dag medicatie ten behoeve van het goede verloop… ’Gelukkig’ waren we al bekend met de zorg die Mike van ons moet krijgen. 


We zijn extra waakzaam op koorts, huiduitslag of wat dan ook anders is dan anders. Want alles wat anders is, kan een teken zijn van Graft Versus Host of een virus of infectie. En dat betekent direct contact opnemen met het PMC. Mike mag wel thuis, of in de buitenlucht zijn, maar meer dan dat kan niet door zijn lage weerstand. 


Voorlopig blijven we dus nog ‘in de lucht’ met blogs / updates. Hopelijk steeds minder vaak, en met alleen maar met positieve berichten!

Opgelucht..!!

14 februari 2020 

 

Het waren 5 hele lange dagen; wachten op de uitslag van de 100 procent donor-test… 
En ondertussen bleven de cellen van Mike maar stijgen, zagen we Mike opknappen. Hij ging van 4 verschillende pijnmedicaties naar 0 in nog geen week tijd. Zijn darmen pikten het ‘gewoon’ om van volledig TPV (infuusvoeding) naar volledig sondevoeding te gaan in dezelfde tijd. Mike heeft nog geen trek of smaak, maar dat moet weer goed komen. 
Dus een vermoeden dat het wel goed zat, hadden we. Maar toch, echt lekker slapen deden we er niet door. Stiekem zijn we al zo vaak teleurgesteld en hebben we al zo vaak slecht nieuws gehad dat we onszelf beschermen voor het geval dat het toch weer niet goed is. 
Maar..! Vandaag kwam de oncoloog met een jubelstemming binnen want.. 
Het is gelukt!!! 100 procent donorcellen is een feit! 
Wat dat betekent? Dat alle cellen die nu terug gevonden zijn in het bloed van Mike, die van de donor zijn! Gezond zijn, leukemie-vrij zijn! Als het minder dan 100 procent was geweest, dan zou de transplantatie mislukt zijn, en moesten we weer helemaal vooraan beginnen.


Maar… dit betekent niet dat we per direct koffers pakken, naar huis gaan, en dat we klaar zijn. De Leukemie is nog niet 100 procent zeker weg… 
Mike krijgt nu nog medicatie die er voor zorgt dat als hij nog eigen (zieke) cellen ergens verstopt heeft, dat die zich rustig houden tegenover de donorcellen. Die medicatie moet over een aantal weken afgebouwd worden. Om de kans op Graft versus Host (transplantatie-ziekte) zo klein mogelijk te maken, moet dit eigenlijk heel langzaam gebeuren. 


Omdat zijn vorm van Leukemie zo heftig en agressief is, moet het afbouwen bij Mike juist zo snel mogelijk gebeuren. Hoe sneller hoe beter. De eventuele cellen van Mike zijn nu nog zwak, en als de medicatie afgebouwd wordt, zouden ze weer kans krijgen weer sterker te worden, zich te vermenigvuldigen en de gezonde cellen te overrulen. Als dat gebeurt is de Leukemie terug. Met een snelle afbouw zullen de gezonde cellen de zieke cellen als het ware opeten. Maar dit maakt ook de kans op GvH weer groter. Dit stuk wordt (wederom) spannend. 


Dus; zijn we klaar? Nee nog lange niet. 
Zijn we opgelucht; ja!! Dat dus weer wel!!

Go Leuko's!

5 februari 2020


Het is zover!! 

Ze zitten weer in Mike zijn bloed! Al zijn het er nog maar heel weinig; er zijn vandaag voor het eerst na 2,5 week Leukocyten ofwel witte bloedcellen gemeten!! Dat betekent dat de donorcellen aan het werk zijn gegaan.! Zo fijn, een enorme opluchting omdat Mike zich ook een klein beetje beter voelt. 

Vanaf nu komen er naar verwachting steeds meer gezonde nieuwe cellen in zijn bloed, gaan zijn slijmvliezen zich herstellen. De pijnmedicatie kan dan voorzichtig afgebouwd worden, en hij kan langzaam weer via zijn darmen voeding gaan krijgen. De afgelopen weken lukte het Mike niet meer om zelf te eten of om überhaupt voeding via de sonde binnen te krijgen. Zijn darmen blijven ook een spannend stukje binnen zijn herstel door de darmafwijking die hij al had bij de geboorte. Daarbij is zijn weerstand natuurlijk nog een tijd heel laag en hopen we dat hij er niks bovenop krijgt. 

Mike zijn dagen bestaan nog steeds voor het grootste gedeelte uit in bed liggen, slapen, filmpjes kijken, boekjes lezen, af en toe even zittend spelen in bed, en het uitstapje van de dag is wel douchen. Daar geniet hij dan ook intens van. 
Vandaag voelt als een hele grote stap de goede richting uit; het ziet er echt naar uit dat we nu in het traject ‘herstellen’ beland zijn!

Hoopvolle lach... 

2 februari 2020 

 

We wisten vooraf dat de chemo Mike zo ziek zou maken zoals hij zich nu voelt.. maar nu we er middenin zitten, en niks méér voor hem kunnen doen dan het hem zo comfortabel mogelijk te maken, is het heel zwaar. Voor hem en ook voor ons.

Er zijn geen afwijkende symptomen tot nu toe. Wat hij wel laat zien: pijn, misselijkheid, verdriet, boosheid en zich algeheel vreselijk naar voelen...

Zijn witte bloedcellen zijn nog steeds onvindbaar tijdens het bepalen van zijn bloedbeeld. Het wordt nu toch wel steeds spannender; want vanaf aankomende week zou het zomaar kunnen dat zijn nieuwe cellen aan het werk gaan. Wij kunnen niet wachten, want dat zou betekenen dat zijn slijmvliezen zich langzaam gaan herstellen. 

En als dat nu nog niet gebeurt, is er nog steeds niks om ons zorgen om te maken... nieuwe cellen verwachten ze 2 á 4 weken na de transplantatie.


Mike is heel moeilijk te ‘lezen’. Hij lijkt bedacht te hebben dat hij beter niet kan huilen wanneer hij pijn heeft, omdat hij gaat spugen wanneer hij gaat huilen. Hij wil ook niks meer hebben van de verpleging of van de artsen; hij is er helemaal klaar mee..

Mike vult zijn dagen en vaak ook nachten met Mario filmpjes kijken op tv, slaapt soms diep maar vaak heel onrustig, en heel af en toe komt hij even overeind om te spelen. En nog minder vaak tovert hij ‘m tevoorschijn; zijn prachtige, hoopvolle lach..!

Donker, maar ook dankbaar...

28 januari 2020


De chemo heeft zijn werk gedaan. Er zijn geen witte bloedcellen meer terug te vinden in het bloed van Mike. Dat betekent dat zijn eigen stamcellen zijn vernietigt, en er op dit moment helemaal geen rode, witte bloedcellen of bloedplaatjes meer aangemaakt worden. En dat is goed, want ongeveer 35 procent van zijn eigen witte bloedcellen hadden een foutje waardoor hij Leukemie had. Dus we kunnen nu wel stellen dat de kanker uit zijn lijfje is. Dat dit écht zo is, en er niet nog ergens een slapende zieke cel verstopt zit, zal de tijd leren… 
En juist nu, op het moment dat die narigheid er hopelijk uit is,  begint er nog veel meer narigheid. Doordat hij geen cellen meer aanmaakt, liggen zijn slijmvliezen helemaal stil. Hij heeft daardoor heel veel pijn in zijn mond, keel, slokdarm, darmen. Om die pijn te onderdrukken krijgt Mike nu continue morfine. Eten lukt hem niet meer zelf en daarom zit hij nu op de helft sondevoeding, en de andere helft TPV; dat is voeding via de bloedbaan. 
Mike moet steeds spugen door het slijm wat loskomt in zijn verteringsstelsel. Hij voelt zich beroerd, moe, verdrietig, heel erg ziek… Hij ligt en slaapt dan ook het meeste gedeelte van de dag. 
Doordat zijn cellen niet meer delen, viel ook zijn haar uit. Hij vond het wel logisch dat het eraf ging, want het was ook vervelend dat zijn haar met plukken uit zijn hoofd viel. Wij hadden verwacht dat we het heel lastig zouden vinden om hem zonder haar te zien, en om hem te knippen. Maar gelukkig werkt het zo dat je je kind de mooiste en knapste blijft vinden. Met of zonder haar… 


De donorcellen van zijn zus zijn nu druk bezig met een plekje vinden in zijn lijfje. Over ongeveer 1,5 tot 2 weken zouden de eerste nieuwe cellen meetbaar moeten zijn in zijn bloed. Tot die tijd gaat Mike zich zo ziek voelen, en er wordt voorspeld nog slechter. Zijn bloedplaatjes en rode bloedcellen worden als nodig aangevuld door middel van transfusies. Dat zijn weerstand voorlopig 0 is, is ook een spannende factor. Want hij kan alsnog ziek worden door de omgeving, of zelfs door zijn eigen lijfje. 


Het is zwaar, echt heel heftig om dit te moeten doen als gezin en je kind hierdoor heen te zien gaan. Maar we doen dit niet alleen. Dat voelen we en dat merken we steeds opnieuw. We hebben zoveel aan ons hoofd dat het ons vaak ontschiet om even te bedanken voor een lief gebaar. Ook het volgen een meeleven van dit donkere avontuur doet ons heel erg goed. Wat we hiermee willen zeggen is: dat je niks terug hoort, betekent niet dat het ons niets doet. Dat doet het juist wél. We voelen ons gesterkt door dit alles.. Dankbaar.. 

Stilstaan en terugkijken... 

23 januari 2020 

 

Het is nu dag + 2. Zo wordt het genoemd als je 2 dagen na transplantatie zit. De dag van de transplantatie was dag 0; een nieuw begin, vanaf dat moment kreeg Mike de kans om opnieuw te mogen beginnen. Wat een wonder zou het toch zijn als het allemaal echt mag lukken. 


We voelen ons nu een soort van leeg, we zijn klaar. Klaar met ‘doen’. De transplantatie is geweest, alle chemo’s ter voorbereiding zijn gegeven. De chemo week was erg spannend, want hoe zou hij reageren? We zaten naast hem en we hielden het goed in de gaten. Hij is er flink misselijk en ziek door geweest, en hij heeft zich minder prettig gevoeld, boos en niet zichzelf. Verder is het best goed gegaan. De lange termijn effecten weten we natuurlijk nog niet. Dat zal de tijd leren. 

Voor nu wordt het per dag, en soms zelfs per uur afwachten wat Mike laat zien, en daarop wordt dan weer actie ondernomen. 

Pas nu lijkt het allemaal te vallen wat er afgelopen dinsdag en daarvoor is gebeurd. Die dag 0 was bizar en onwerkelijk. We hadden twee kinderen die opgenomen waren in verschillende ziekenhuizen, en Jake die ook een belangrijke rol speelde in afleiding en steun aan zijn kleine vriendje. 
Elena heeft het super dapper doorstaan, wat niet wegneemt dat ze het heel spannend vond. Bijzonder was dat ze geen enkele keer heeft geuit dat ze het niet wilde. Ze wilde dit ook echt graag doen voor haar broertje en zette daarbij al haar angsten opzij… Het was een behoorlijke ingreep, maar ze deed ’t! 


De transplantatie zelf startte op 21 januari om 14.55u. Het was mooi om hier met het gezin samen bij te zijn. Na ongeveer 1 uur kreeg Mike een onverwachte reactie op de cellen van Elena. Hij werd vuurrood en kreeg heel erge jeuk. Na medicatie leek het weg te zakken, maar later die avond kreeg hij ook koorts. En zo krijgt Mike sinds de start van de transplantatie steeds weer wat.. soms te verklaren en te verhelpen of verzachten, maar soms ook niet. Zo heeft hij last van zijn keel en mond doordat zijn slijmvliezen langzaam stil gaan liggen… maar heeft hij ook last van zijn darmen wat kan komen door zijn aangeboren darmafwijking. Of komt het door de medicatie? Of is het een bijwerking van de chemo? Dat maakt dat we nu leven van uur tot uur. We houden hem samen met het PMC heel goed in de gaten en wordt er gehandeld naar wat hij laat zien. 


Het gaat zo’n 3 a 4 weken duren totdat de donorcellen hun plekje hebben gevonden en zelf gaan delen en cellen gaan maken… Dat geeft ons nu heel veel tijd om na te denken, stil te staan, en terug te kijken… 


Op de foto zie je de Kanjerketting van Mike. Elke kraal vertelt een  verhaal.
Voor meer info over de ketting verwijzen we je naar:
www.kanjerketting.nl

23 Knuffels...

20 januari 2020


Elke 3 á 4 dagen pakken we om de beurt een koffer. Die gaat mee heen naar het ziekenhuis en weer mee terug naar huis. Super praktisch, en hij zorgt altijd weer voor gezellige aanspraak in de lift of bij de auto, want hij is gigantisch - en zwart met witte stippen. 
Meestal is hij gevuld met kleding, spullen van ons of voor Mike, maar vandaag met een hele grote hoeveelheid knuffels.. want vandaag is Elena ook patiënt, maar dan in het Wilhelmina kinderziekenhuis.
Tijdens de uitgebreide screening die zij kreeg als stamceldonor mocht ze ook vragen stellen. De belangrijkste was voor haar wel:
‘Hoeveel knuffels mag ik meenemen naar de OK?’ ‘Drieëntwintig...’ was het antwoord dat ze kreeg. Bedoeld als grapje, maar Elena nam het heel serieus. Het is wel gelukt om een beetje af te dingen en de mega-Minnie past op haar eigen bed.. 

Afgelopen week stond in het teken van voorbereiden op morgen. Mike heeft alle nare chemo’s gehad waardoor hij zelf geen stamcellen meer heeft.. morgen krijgt hij gezonde cellen - van zijn zus. En daarna wordt het afwachten.. 

Morgen is een spannende en ook een bijzondere dag. Elena rijdt morgenochtend vroeg in haar bed vol knuffels naar de OK..
En zou dan morgenmiddag het begin zijn van een gezonde toekomst voor Mike..?

Stapje voor stapje... 

16 januari 2020 

 

We zijn over de helft van de chemo-week; het is dag 4. Mike krijgt vandaag de laatste dag Busulfan. Hiermee samen wordt een medicijn gegeven tegen epileptische aanvallen en daar heeft hij last van.. hij is hyper, ongeremd.. vaak in positieve zin maar af en toe heeft hij ook een flinke driftbui en weet hij niet wat hij met al die onrust in zijn lijfje aan moet. Hij slaapt dan ook extra kort en is al 3 nachten vanaf 3 uur wakker geweest en klaar om te spelen. 
De oncoloog verwachtte al wat Mike nu laat zien; hij heeft weinig last van deze chemo op zich. Ze verwacht wel dat hij gaat reageren op de laatste 3 dagen.. 

In de waan van de dagen vergeten we soms dat we nu in een heel spannend en risicovol traject zitten. Dat komt ook doordat Mike zich tot nu toe redelijk voelt en hij de situatie heel goed accepteert. De isolatiekamer voelt voor ons als een onwerkelijke bubbel. Als we eens in de 3 a 4 dagen om de beurt thuis zijn, krijgen we de kans om alles weer te laten landen. Het is dan fijn om weer in de wereld van onze andere 2 kinderen te zijn en voor ze te mogen zorgen. 
We leven met de dag, doen alles stap voor stap, en dit gedeelte van de kuur is weer 1 stapje in de goede richting...

Enorm spannend...

12 januari 2020


Sinds gisteren mocht de sondevoeding weer uit en is Mike weer zelf aan het eten. En niet zomaar een beetje. Nee; op z’n Mike’s als hij zich goed voelt. Heel veel en de hele dag door. Mike lijkt het virus te boven te zijn.!

Morgen zijn we precies 1 week hier. En behalve de onderzoeken en het bijkomen van het buikvirus, is er nog niks gebeurd. Aan de ene kant was het een tegenvaller dat we niet meteen konden starten. Toch voelt het wel rustiger nu we alle 5 de tijd hebben gehad om te landen in de nieuwe situatie. Mike is nu ook in een veel betere conditie.
Mike is super relaxed in zijn nieuwe kamer. Hij vindt het allemaal prima.  Wij zijn inmiddels wat meer gewend aan het ziekenhuis, aan de gang van zaken en de regels rondom de isolatie. 

Morgen start de chemo-week. Vandaag al krijgt hij medicatie ter voorbereiding op de chemo. Voor de geïnteresseerden naar hoe de chemo-week eruit ziet: hij krijgt 4 dagen Busulfan, 2 dagen Melphalane,  en dan 1 dag Cyclophosphamide. De chemo loopt per dag in via zijn infuuslijn. 
vervolgens heeft hij 1 rustdag en de dag erna,  op dinsdag 21 januari, vindt de stamceltransplantatie plaats. 

Spannend? Ja.. Enorm..

Vertraging... 

8 januari 2020 

 

Eigenlijk zouden we vandaag met de chemo week beginnen ter voorbereiding op de transplantatie.. maar.. 
Mike is al sinds afgelopen donderdag ziek. Hij spuugt, heeft diarree. Hij is meer dan 1 kg afgevallen en behoorlijk verzwakt. Er is om die reden besloten om hem volledig sondevoeding te geven en dit aan te vullen met ORS. De transplantatie is met 5 dagen opgeschoven naar dinsdag 21 januari. De chemo’s die zijn immuunsysteem plat leggen starten aanstaande maandag. Al die tijd blijven we in isolatie met hem.
Mike lijkt goed te reageren op de sondevoeding, en hij is in 1 dag zelfs wat aangekomen. 

In isolatie opgenomen zijn is behoorlijk wennen.. Er zijn zoveel dingen waar je aan moet denken qua hygiëne.. schone kleding (dit betekent gewassen en direct verpakt na het drogen), mondkapje op, alles moet eerst gereinigd worden met alcohol voor het naar binnen mag, en Mike moet op zijn kamer blijven. Dus dat vraagt nogal wat van ons. In overleg mag hij na 18u met mondkapje door het ziekenhuis naar buiten. De kleding die hij buiten aan heeft moet direct weer uit in de sluis.
Mike pakt het allemaal tot nu toe best goed op. Hij heeft niet de neiging om uit zijn kamer te gaan, vindt het prima als wij hem niet horen door de glazen wand en wacht dan netjes totdat we klaar zijn om naar binnen te kunnen; wonderkind... 

Jake en Elena zijn allebei 1 nachtje bij Mike geweest. Ze sliepen in de ouderkamer en ze mochten allebei even met Mike spelen. Voorlopig was het de laatste keer dat ze bij hun broertje mochten spelen. We willen zo min mogelijk risico’s lopen en daarom zijn wij vanaf nu de enigen die bij Mike in de kamer zijn. 

We zitten ondertussen wel weer in de ziekenhuis-flow.
Wat dat is? Hele dagen wachten, mensen te woord staan die wat willen weten / doen / bespreken en Mike vermaken en verzorgen. Zo snel went dat dan wel weer..!

Uitpakken - en weer inpakken...

5 januari 2020


Gisterenavond laat kwamen we thuis van een paar daagjes logeren bij vrienden aan zee. Het was fijn om even te ontspannen, of eigenlijk beter gezegd: ontsnappen.. Want thuis bleef die regelmodus maar aan staan. 

Terwijl we daar waren, was lastig om te negeren dat we vandaag echt aan de bak zouden moeten. Ook al stond er al maanden een enorme map met info over de opname, regels van de afdeling in de kast. Als een struisvogel hebben we die ‘lekker’ laten staan. 
Vandaag staat in het teken van inpakken, laatste dingen kopen en de realisatie dat het dan echt echt echt bijna zover is. Vandaag was het voorlopig de laatste keer dat we Mike zijn blote voetjes op de laminaatvloer hoorden, en hem heel zachtjes horen fluisteren; ‘mama ik ben wakker, mag ik bij je liggen?’ Eigenlijk onverstaanbaar omdat zijn speen ontzettend in de weg zit. En dan nog even lekker kroelen in bed.  

Kleertjes van Mike die je schoon terug in de kast legt en die voorlopig niet gedragen gaan worden. Spelen en ruzie maken met zijn broer en zus… Zijn grapjes, zijn vrolijke liedjes die hij zingt, meestal die van het olifantje in het bos. Man man, wat gaan we zijn aanwezigheid in huis missen. Wat gaat het stil zijn met alleen de andere 2 kids thuis. Wat gaan we Jake en Elena missen terwijl 1 van ons bij Mike is en wat gaan we elkaar missen.. Want zo gaat het zijn: 1 van ons in het PMC met Mike, en de ander thuis met Jake en Elena. 


Vanavond gaan nog even heel hard genieten van iedereen thuis. En morgen gaan we samen kei hard knokken met Mike; voor een gezonde toekomst..!

Goede hoop... 

27 december 2019 

 

Vandaag hadden we afspraken voor Mike in het PMC. Er stonden lab-afname en een gesprek met de oncoloog gepland. Hiervoor staat in totaal ongeveer 1,5 uur. Uiteindelijk zijn we 7 uur lang in het ziekenhuis geweest…
De infuuslijn van Mike geeft al een aantal weken heel slecht tot geen bloed, en zo zouden we de transplantatie niet in kunnen gaan. Er werd besloten om vandaag uit te zoeken hoe het komt en of het op te lossen zou zijn door middel van vloeistof of (op een later moment) een kleine ingreep.


Na een röntgen foto zag de arts dat de lijn heel netjes zit. Er werd vervolgens een tweede poging gedaan tot het doorspoelen van de lijn met een vloeistof. Die vloeistof werd in de lijn gespoten en na 1 uur wordt deze er dan uit gehaald. Door de vloeistof zouden eventuele stolsels opgelost kunnen worden. Geheel onverwacht gaf de lijn heel goed bloed na deze poging! Dit was een enorme opluchting; want anders had dit een narcose en een ingreep betekend nog voor de transplantatie. 


Gelukkig is er in het ziekenhuis van alles te doen en wordt er heel veel georganiseerd voor patiënten en broertjes en zusjes. Jake heeft zich vermaakt in de tienerlounge en in de muziekstudio. Elena heeft uren zitten knutselen in de wachtruimte en later in de Make a Wish ruimte. En dan zijn er nog de fietsjes, skelters en stepjes waarmee de kids helemaal los kunnen en mogen gaan door de ziekenhuisgangen heen. Het was dan ook geen verrassing dat Jake tijdens het eten zei: ‘ik vond het eigenlijk best wel leuk vandaag in het ziekenhuis’. 

Wij kregen minder energie van deze dag.  Heel concreet hebben wij; gewacht met Mike in de wachtruimtes, waren we met hem in de behandel / onderzoeksruimtes OF we waren op en neer aan het lopen tussen de 3 verdiepingen waar onze kinderen verspreid zaten. (wel goed voor onze conditie)


We kregen ook de uitslagen van de beenmergpunctie. Het komt erop neer dat Mike zijn cellen voorheen voor zo’n 50 procent uit JMML (leukemie) cellen bestond, en nu uit zo’n 35 procent. Dit komt door de kuur. Of dit goed is, dat weet de oncoloog niet omdat er zo weinig ervaring is met het medicijn bij JMML. Maar dat ze gezakt zijn is positief. Zo ook zijn bloedbeeld is positief; dat blijft redelijk stabiel. 


Behalve deze dag ziekenhuis is het voor ons kerstvakantie. We zijn lekker met z’n 5en thuis. Wij doen wat we altijd doen tijdens deze periode; we vieren de feestdagen met onze familie, en we kijken terug op het afgelopen jaar.
Kerst was heel gezellig en fijn, en nu op naar oud & nieuw. 2019 gaat wel dagelijks in gedachten aan ons voorbij. Het was een bizar jaar. Onverwacht, intens, oneerlijk, verdrietig… maar daarnaast beleefden we ook veel momenten om te koesteren. 

2020; wat ga jij dan brengen? We trappen af met de meest spannende periode voor ons ooit. We doen dus maar niet aan Goede Voornemens. Goede Hoop. DAT is waar we voor gaan!

Doorheen gefietst…

18 december 2019


Een hele grote CHECK! 

De 4 chemo kuren en alle daarbij horende ingrepen / onderzoeken zijn achter de rug. En tegenover de eerste 3 kuren is Mike (letterlijk) door deze kuur heen gefietst. Hij is wel moe, soms meer boos en chagrijnig. Maar het is ons heel erg meegevallen. Onverwacht voelt het ook als een soort van overwinning. Dit hebben we toch maar mooi geflikt! 

Als Mike op deze manier door mag gaan, gaat hij op de best mogelijke manier de transplantatie in. Zijn bloedwaarden zijn vrij stabiel (wel wat afwijkend), zijn lever en milt zijn enorm geslonken, zijn conditie is best ok en verder lijkt hij lichamelijk niet veel te mankeren. Behalve nu een flinke hoest wat lijkt op een virus. En dan is er nog het wonder dat zijn darmen geen problemen hebben veroorzaakt - tot nu toe. 


De wekelijkse poli afspraken blijven doorlopen tot 6 januari. En alles mbt het donorschap van Elena is ondertussen in werking gesteld. Zij en wij hebben hiervoor diverse onderzoeken en gesprekken gehad. Juridisch gezien moet er ook het een en ander vastgelegd worden. 

En verder... Gaan wij hopelijk tot aan de transplantatie-opname even heel diep ademhalen en heel erg genieten van de kerstvakantie en van elkaar!

De laatste ronde.. 

9 december 2019 

 

De dag begon heel vroeg. Om kwart voor 7 zaten we in de auto richting Utrecht. Inmiddels is het 10 uur. Mike heeft zijn controles gehad en we wachten nu op het moment dat hij de sedatie kamer in mag. Daar krijgt Mike voor de derde keer een beenmergpunctie, en tegelijk een nieuwe sonde en een nieuwe pleister op zijn infuuslijn. 
Na de punctie gaan we met Mike door voor een echo van de lever en de milt. De beenmergpunctie en de echo zijn nodig om te bepalen wat de kuur tot nu toe heeft gedaan en hoe hij straks het stamceltransplantatie traject in gaat. De uitslagen van het beenmerg horen we over een paar weken, want dit wordt in Duitsland bepaald. 

 

En daarna is het tijd voor chemo ronde 4. Deze week gaan we dus weer elke dag op en neer naar Utrecht om de chemo via zijn infuuslijn in te laten lopen. En na deze ronde zijn we klaar met voorbereiden op de transplantatie. 
Deze ronde begint wel wat spannender dan de laatste 2. Mike voelt zich sinds vorige week dinsdag niet erg fit. Hij klaagt over buikpijn en hij hoest met name ’s nachts als een zeehond. Zijn eetlust is minder en zo ook zijn energie. Dit is toch een minder goed uitgangspunt om te starten met de chemo.. 

 

En zo telt elke gebeurtenis af. Komen we elke dag een stukje dichterbij 6 januari…. 

Een dankjulliewel...

1 December 2019

Er was een moment dat wij bedachten dat we ons verhaal wilden delen. Dus daar was de website; het zou een verhaal met beeld worden van ons gezin. Onze achterliggende gedachte was dat iedereen die oprecht meeleeft door middel van de website op de hoogte zou blijven.
We bedachten daarbij dat we ons kwetsbaar op wilden stellen en te vragen om financiële steun. Simpelweg omdat we het financieel niet overzagen om opnieuw een ziekteperiode tegemoet te gaan met ons kind. Alle kleine beetjes helpen, dachten we. 

We vonden het super spannend om alles te gaan delen en op straat te gooien, en aan de andere kant voelde het ook goed. 


Maar wat er nu gebeurt, hadden we nooit kunnen bedenken. We worden overladen met hulp en met empathie. We voelen ons gesteund door alles wat ons wordt gegund en wat er voor Mike wordt gedaan. Een kleine greep;

De donaties op de donatie-site, de buurt die een loterij voor Mike organiseert, collega’s die voor Mike met de Villa Pardoes run / walk meedoen, weer een andere club collega’s die alle fooien inzamelt en aan ons schenkt, Solex team Be1gerapt dat een enorme beker voor Mike wint, een exclusieve rondleiding in Kasteel Stapelen waar de Sint logeert, een verblijf in Villa Pardoes. En door het laatste kwam Iris Hond op ons pad. Tijdens haar theatershow Home draagt zij een muzikale brief aan ons op. 
En daarbij wat we dagelijks ontvangen; oprechte interesse, hartverwarmende kaartjes, lieve cadeautjes…


Het is bizar, het is bijzonder maar ook zo confronterend. Want al deze mooie dingen zijn fantastisch en we genieten er enorm van. En tegelijk vreet het aan ons en grijpt de emotie ons vaak naar de strot. Want de reden waarom dit alles ons overkomt, is die vreselijke Leukemie. We zouden veel liever ‘gewoon’ willen. Drie gezonde kinderen, en ons druk maken over de ‘normale’ dingen. 


Maar toch.. Alle bijzondere dingen die gebeuren geven ons power en moed om ervoor te blijven gaan; voor een gezonde Mike. En ondertussen, zolang het mag en kan, maken we heel veel mooie momenten en herinneringen. Dit dankzij iedereen die het ons gunt. 

En daarom;
Dankjulliewel!


Even genieten..!

24 november 2019


En we mogen weer even loslaten…! De bijwerkingen van de chemo lijken we weer achter ons te mogen laten. Mike voelt zich weer energiek, maakt weer grapjes, kletst en zingt weer. 
Ondertussen hoest iedereen in huis, wordt half Nederland ziek… maar Mike zijn weerstand, in combinatie met de 3 antibiotica kuren, houden hem tot nu toe toch al aardig wat weken thuis! 


Door de chemokuur voelde Mike zich helemaal niet fit. Hij klaagde over buikpijn, zijn energie en zijn eetlust werden met de dag minder. Dit hield aan tot ongeveer 2 dagen na de kuur. Sindsdien is hij weer opgekrabbeld. Tijdens de controle afgelopen woensdag werd wel gezien dat zijn Trombocyten (bloedplaatjes) gedaald waren. Dat hadden we zelf ook al verwacht, omdat hij een aantal lelijke blauwe plekken had en wat puntbloedinkjes. Dit komt door de chemo, en de oncoloog en wij verwachten dat dit volgende week weer bij is getrokken. En toch is het dan weer spannend, want het kan ook zomaar gebeuren dat het niet bijtrekt en verder daalt. 


Op 9 december staat de volgende kuur gepland. Op deze maandag krijgt hij ook weer een beenmergpunctie. Dit is om te kijken wat de kuur heeft gedaan en hoe hij de transplantatie in gaat. Hij krijgt dan ook een echo van de lever en de milt. Deze 2 zijn hoe dan ook flink geslonken. Maar hoeveel precies kunnen ze op een echo zien, en niet met de hand voelen. Dat de mild en de lever geslonken zijn, betekent dat er minder Leukemiecellen zijn. Dat is dus super positief!

Het zijn de kleine dingen die voor ons nu heel groot voelen; zoals naar een Sinterklaas intocht kunnen gaan, verstoppertje spelen in het bos.. Genieten is het! 


Het nieuwe gewoon...

15 november 2019

We zeiden vandaag tegen elkaar: 

Bizar toch hoe snel dit allemaal normaal is geworden? Hoe snel het gaat dat je de weg naar en binnen het ziekenhuis haast blind weet, dat je bekenden tegenkomt en dat je de medewerkers kent. En dat binnen het centrum voor Kinderkanker. 

Leukemie heeft zijn plek ingenomen binnen ons gezin. Het verdriet, de spanning, de vragen van de kinderen, de machteloosheid. Het hoort er allemaal bij en het komt allemaal dagelijks en met regelmaat terug. 


We zitten nu middenin de 3e chemo-kuur. Mike heeft 5 van de 7 dagen achter de rug. Zijn bloed is wonderbaarlijk goed; alles ligt rond gemiddeld! En dat is een heel positief uitgangspunt voor de transplantatie. 

Mike heeft veel last van de kuur, hij voelt zich niet fijn. En met vlagen zien we ook nog de energie en grapjes van Mike. Zijn eetlust is ver te zoeken. 

Hij klaagt over buikpijn en hij voelt zich zichtbaar misselijk. ’s Nachts is hij verdrietig omdat hij zich zo rot voelt, maar gelukkig laat hij zich goed troosten. Tijdens deze week gingen we van een rennend jongetje door de gang aan het begin van de kuur, naar een bedeesd ventje in een rolstoel. 


Maar we wisten dat dit ging komen. Zelfs de bijwerkingen van de chemo beginnen voorspelbaar te worden en daarmee raak je een soort van vertrouwd. 


Dus als je ons vraagt hoe het gaat? Tsja.. ‘gewoon’…

Niet te geloven! 

7 november 2019


4 pannenkoeken,

7 boterhammen,
Chips,

Een bord avondeten,

Een toetje. 


Dit is wat Mike gisteren over de hele dag heeft gegeten. Hij zit de 70 procent van de tijd aan tafel met heel veel smaak en plezier te eten. De rest van de tijd heeft hij meer energie in 1 dag dan hij in het afgelopen jaar in 1 maand had. Hij rent naar school om de andere 2 kids op te halen, rent door het huis en maakt sprongetjes alsof hij in een Mario wereld zit, hij speelt, puzzelt, maakt grapjes, kletst de oren van ons hoofd. 


Het is niet te geloven. Wij vragen ons ook af wanneer wij geknepen gaan worden en ze ons gaan vertellen dat het allemaal een grapje was. Want hij voelt zich niet ziek, hij heeft energie, hij is gewoon thuis en hij doet wat hij zou moeten doen als peuter van 3. Het is nu bijna niet te geloven dat hij leukemie heeft en hij over 2 maanden zo ziek gemaakt gaat worden… 
Dus wij genieten maar even extra hard van dat hij zich zo goed voelt. En tegelijk voelen we de angst en onzekerheid. Want wanneer slaat dit om? En elke dag die voorbij gaat is weer 1 dag dichter bij die stamcel transplantatie. Daarbij staat aanstaande maandag de derde chemo-kuur voor de deur en we weten dat hij zich daardoor weer ziek gaat voelen. 
Wij hebben helaas geen knopje om even alles uit te zetten, maar Mighty-Mike wel!


Villa Pardoes...

31 oktober 2019

Rust, verdriet, ontspanning, plezier, loslaten, confronterend… 

Deze week is een achtbaan vol van emoties. Van het gevoel jezelf even helemaal over te geven aan wat er komen gaat, maar ook de spanning van: wat als het mis gaat…? Het is met name een rit die we nooit hadden willen missen. 

Villa Pardoes; de meeste mensen hebben er wel eens van gehoord. En dat was het dan ook. Want je gaat er ‘gewoon’ niet vanuit dat je er ooit in aanmerking komt voor de meest intense vakantie van je leven… 

Omdat wij vinden dat deze plek de aandacht moet krijgen die het verdient, wijden wij deze blog aan de Villa als blijk van waardering en dankbaarheid!

Op vakantie gaan wanneer je kind een levensbedreigende ziekte heeft. Dat kan niet, dat lukt niet. Want hoe plan je dat? Hoe maak je daar ruimte voor? Bij ons kan het ieder moment mis gaan en verzekeringen denken daar niet in mee. 

Maar toch… gebeurde het voor ons: 

4 weken geleden kregen wij een telefoontje: we werden uitgenodigd om een hele week op vakantie te komen naar een villa naast de Efteling. Er werd ons een week beloofd waarbij wij zouden kunnen ontspannen en tijd zouden hebben voor elkaar en met elkaar. Op het moment zelf lag Mike in het ziekenhuis. Het klonk te mooi om waar te zijn en we durfden het bijna niet hardop uit te spreken. 

Spullen pakken stelden we uit tot het allerlaatste moment, en de kinderen vertelden we pas dat we gingen op het moment dat alle spullen in de auto zaten. 

Het fijne was; annuleren door gezondheid was geen probleem, dan zouden we een andere keer mogen gaan. 

En daar gingen we dan echt. Op vrijdagmiddag na school. In de auto begon het genieten, we hadden er zoveel zin in. 

De Villa is een geweldige plek. We werden warm ontvangen, de deuren openen daar ‘op z’n Eftelings’ en onze vakantie begon dan echt. 

Het huisje Strand was voor ons. Dit was dus echt ónze vakantie. Zelfs het huisje past ons als geen ander. Eenmaal geland verzamelden we in de Picknick ruimte; er was voor ons allemaal heerlijk gekookt. Ook de andere 11 gezinnen zaten daar. Door daar zo samen te zitten, ieder gezin met eigen zorgen en verdriet, zorgde voor een gevoel van niet alleen zijn. 


We genieten nu al 6 dagen onbeperkt van de Villa. Wat een fantastisch kinder-paradiis. Er is een glijbaan en een zandbak binnen. Daarnaast zijn er ruimtes binnen: om te knutselen, tv te kijken, te gamen, en een bubbelparadijs om te bubbelen en om te relaxen. Er is volop speelgoed, spelletjes, verkleedkleding… Buiten zijn er skelters en een speeltuin. Het hele terrein is afgesloten met hekken, dus zorgen maken over dat je kind van het terrein af gaat hoef je niet te hebben. De kinderen stappen hun huisje uit en vinden elkaar als vanzelf. Er wordt de hele dag heerlijk gespeeld. 

Als gast krijg je onbeperkt toegang tot de Efteling en een pas waardoor je via de invalide ingang naar binnen mag en dus elke attractie toegankelijk is en wachttijden beperkt is. Je kan een uurtje blijven, 3 keer op een dag gaan, of een hele dag… of niet… Wat een sprookje! 

De hele week zit vol met verrassingen; schmicken, een fotograaf, een Halloweeen pannenkoekenfestijn, de Liedjesfabriek, borreltijd voor de ouders, pony Osje, een bezoek aan de musical Caro, de Beekse Bergen, een bezoek van Pardoes… en zo vergeten we vast nog wat… 
 Het allerfijnst is: niks moet en alles mag. En dat is wat nodig is als je een ziek kind hebt. 

De gastvrijheid en behulpzaamheid van de vrijwilligers en medewerkers is enorm. 


Wij genieten er nog 1 hele dag van: van Villa Pardoes. En morgen maken we plek voor een gezin die ook een hele week mag genieten! 


Nieuwsgierig? 

www.villapardoes.nl

Steeds dichterbij...

24 oktober 2019

Het is zover; we hebben dé datum. Maandag 6 januari 2020 is de opname voor de stamceltransplantatie gepland. Voorafgaand aan de transplantatie zijn er nog 2 chemo-kuren zoals Mike die al heeft gehad; 1 in november en 1 in december. 


Mike wordt voorafgaand aan de transplantatie volledig gescreend. Ze willen weten of hij infecties of andere dingen bij zich draagt die kunnen zorgen voor complicaties tijdens de transplantatie. De eerste 3 dagen van de opname zal dan ook bestaan uit alleen maar onderzoeken. Een aantal onderzoeken vinden daarvoor al plaats. Zoals gisteren toen hij een oogtest had. 
Na die eerste dagen van onderzoeken volgt 1 week chemo die álles plat legt, hij zich heel ziek gaat voelen en waardoor zijn haar uit gaat vallen. Na die week chemo komt zijn zus Elena in beeld als donor. Dan volgt de punctie en de transplantatie op dezelfde dag… 

En is het wachten op herstel, hopen op een goed verloop, heel veel kaarsjes branden. Alles bij elkaar in tijd zo’n 2 maanden - als het meezit. 


Het wordt allemaal echter, concreter. We kunnen gaan toeleven naar, aftellen tot iets waar we niet eens over na willen denken. 
We hebben alle voorbereidende gesprekken achter de rug. Een enorme map met informatie gekregen. We hebben een rondleiding gehad op de afdeling. We weten wat er gaat gebeuren. We zijn geïnformeerd over de risico’s, we weten met welke bijwerkingen Mike moet gaan dealen. Het spannendste weten we dan weer niet: of en welke complicaties er gaan zijn én of hij het gaat redden..

Het voelt vreselijk spannend, oneerlijk, onrealistisch. We proberen met de dag te leven en te genieten van elke dag dat hij zich goed voelt. Maar ondertussen wordt het echter, voelt het echter en komt het steeds dichterbij.. 

 

Dat zit erop...!

20 oktober 2019

Dat zit er dan eindelijk op! 7 dagen - elke dag - chemokuur. Het was fijn dat het poliklinisch mocht. Wat in de praktijk betekent dat we elke dag op en neer naar het PMC reden. 


De kuur op zich is niet heel omvattend; die loopt in een half uurtje in. Maar 2 van de 7 dagen was er meer wat gedaan moest worden;

Mike kreeg een nieuwe sonde, er moest bloed afgenomen worden, de pleister moest meerdere malen vervangen worden én we hadden een uitgebreid gesprek en rondleiding op de stamceltransplantatie afdeling. 
 De afstand in tijd is te doen: 37 minuten enkele reis. Maar in de praktijk liepen we toch wel tegen wat vertragingen aan. Zo kwamen we op 1 dag heel veel boeren tegen (echt heel veel!). Mike heeft wat pogingen gedaan om ze te tellen. Hij vond het helemaal niet zo vervelend al die toeterende en langzaam rijdende boeren. Er werd ook gewerkt aan de A2, en reden we natuurlijk de gangbare files in. Voor ons gevoel hebben we de hele week in de auto of in het ziekenhuis gezeten. 

Mike heeft zich er weer best goed doorheen geslagen. Hij ging de meeste tijd rennend en springend door de gangen. Maar hij is ook met vlagen misselijk, heeft wat buikpijn, en hoe naar ook; het spugen hoort er bij deze chemo ook bij.. Jake en Elena gingen bijna alle dagen mee voor de nodige gezelligheid en afleiding. Want zo lief als ze zijn; ook al mochten ze elke dag kiezen… ze wilden met hun broertje mee. 


 Dus.. De herfstvakantie zit erop..! Vanaf morgen is alles weer ‘gewoon’. Het ge-heen-en-weer heeft ons veel tijd en energie gekost, en zo ook het in het ziekenhuis zijn. Vanaf morgen begint voor ons dus het bijkomen van de vakantie..!

 

De tweede ronde..

13 oktober 2019

Morgen gaan we weer; naar het Prinses Maxima Centrum. Voor chemo-ronde 2 van de in totaal 4 rondes. Omdat de eerste zo goed is gegaan mogen we de komende week elke dag 'even' op en neer naar Utrecht. 

Dat het goed gegaan is, betekent dat hij niet heel veel last heeft gehad tijdens de eerste kuur, en dat zijn bloedbeeld heel erg verbeterd is. Dit maakt ook dat hij 1 kuur extra mag krijgen. In eerste instantie zou hij er 3 krijgen, maar nu kunnen we de transplantatie over de decembermaand gaan tillen. En dat vinden we toch wel heel fijn! Thuis met Sinterklaas, Kerst en oud & nieuw. (tenzij Mike koorts krijgt of ziek wordt) 
Morgen horen we ook wanneer de transplantatie precies gaat zijn, en krijgen we nog een gesprek en rondleiding over de stamceltransplantatie-afdeling; afdeling Tafel. 


Het is erg dubbel om thuis te zijn. Natuurlijk heel fijn en wat we het liefst willen, maar er hangt zoiets groots boven ons hoofd en ondertussen kan het ieder moment zo zijn dat Mike niet goed genoeg is en naar het ziekenhuis moet. 
Er is ook zoveel veranderd sinds de diagnose: we moeten heel voorzichtig zijn met virussen en infecties. Dat betekent concreet dat we plekken vermijden waar veel mensen komen. Het kinderdagverblijf lukt om die reden ook al een tijd niet meer. Het is een hele organisatie en soms niet eens haalbaar om de normale dingen te doen zoals boodschappen, kinderen naar clubjes te brengen, en om überhaupt om te gaan werken. 
 We vonden het altijd zo gezellig om het huis vol met vriendjes en vriendinnetjes van de kinderen te hebben. Daar zijn we toch voorzichtiger mee.. 

Mike laat zich niet gek maken. Die geniet gewoon volop in het park. Zelf rennend of zittend in de buggy; dat duimpje gaat hoe dan ook omhoog! 


En dat was drie... 

29 september 2019

We hadden bedacht dat het een lekker rustig weekendje zou worden. Beetje thuis keuvelen, tv kijken, spelletjes spelen. Daar hadden we heel veel zin in. .. 

 

Maar.. toen was het vrijdagavond 21u. Mike was op de bank in slaap gevallen nadat hij na een hele energieke en fijne dag plotseling heel veel moest spugen. Hij voelde super warm en inderdaad: zijn temperatuur was 39,1 graden. Voor ons betekent dat direct bellen met het Prinses Maxima Centrum. We kregen te horen dat hij onderzocht moest worden in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Dit is het shared care ziekenhuis van het PMC. 

Hij is die avond / nacht onderzocht, er is bloed afgenomen en direct gestart met hele brede antibiotica. En we kregen te horen dat Mike moest blijven. Wat een teleurstelling… ook voor Mike; dikke tranen had hij bij het zien van zijn kamer en bed… 

Gisteren, zaterdag, was geen beste dag. Hij voelde zich heel pijnlijk, moest overgeven, en had steeds koorts. Vandaag lijkt een best goede dag te zijn. Er zijn nog geen bijzonderheden dus behalve de antibiotica kuren doen ze even niks. Er is nog geen virus oid uit de bloedtesten gekomen. Er is wel te zien dat hij best wat nieuwe rode bloedcellen heeft! En dat is positief. Maar deze zijn alsnog behoorlijk laag. 

Morgen wordt zijn bloed opnieuw bekeken en overlegd met het PMC of hij alsnog een bloedtransfusie nodig heeft. 

 

Een andere invulling van het weekend dus. Ziekenhuisopname nummer 3 in 2 maanden en allemaal in een ander ziekenhuis. En toch wel fijn om in ons eigen stadje te zijn! Een soort van thuis.. Al hadden we liever echt thuis het weekend doorgebracht! 

Gewoon.. 

26 september 2019

We zijn weer ‘gewoon’ met z’n 5en thuis, en dat blijft tot aan de stamceltransplantatie ook zo..! 

De chemo heeft gedaan wat we hoopten dat het zou doen: de witte bloedcellen (Leukemie-cellen) zijn gedaald; bijna gehalveerd! De bijwerkingen van de chemo zijn ook binnen de perken gebleven. Hij krijgt nu nog 2 kuren van 1 week. 1 in oktober en 1 in november. En dat gaat gebeuren op de dagbehandeling. Ergens in december / januari gaat de transplantatie plaatsvinden. We horen binnenkort wanneer precies.. 


Mocht Mike koorts krijgen, ziek worden of minder energie krijgen dan moet hij tussentijds opgenomen worden. Zijn weerstand is heel erg laag. Hij kan dan ook niet naar het kinderdagverblijf, op plekken komen waar veel risico’s zijn, en die proberen we dan ook zoveel mogelijk te voorkomen en buiten de deur te houden… 


We hebben wekelijks een poli afspraak, dat wel. Dan wordt zijn bloed afgenomen, wordt hij gewogen en zijn bloeddruk en temperatuur gemeten. Dan bespreken we met de arts hoe het gaat en hoe we nu verder gaan.

Gisteren hadden we zo’n poli afspraak en hoorden we dus van zijn daling in witte bloedcellen. Zijn bloedplaatjes waren nog steeds aan de lage kant en daarom heeft hij een transfusie gekregen. De puntbloedinkjes, blauwe plekken en bloedneuzen die hij soms heeft moeten hierdoor minder worden. We hopen dat hij vanaf nu uit zichzelf weer iets meer bloedpaatjes en rode bloedcellen gaat krijgen, doordat er minder witte bloedcellen zijn. 


We doen voorlopig dus maar eens even, een soort van ‘gewoon’ in huize Bozo. Al wordt gewoon een ongewoon begrip als er zoiets als een stamceltransplantatie boven je hoofd hangt en je kind Leukemie heeft. 
Maar toch, we gaan het ‘gewone’ maar een kansje geven… 


En we gaan nog niet naar huis... 

19 september 2019

Al de hele week keken we uit naar vandaag. We zouden vandaag naar huis mogen als Mike de eerste dagen chemo goed zou verdragen. En dat deed hij! Dus we hadden ons al een soort van blij gemaakt. Jake en Elena keken ook heel erg uit naar dat we weer met 5en thuis zouden zijn. 
Rond 11u zou hij ontslag krijgen.. Maar er zaten wat vreemde vlekjes en bultjes in zijn nek. Er kwam een arts naar kijken en het zou besproken worden. Om 13u kwam er nog een arts kijken. Ondertussen stonden alle spullen al wel klaar en ingepakt. De apotheek was geweest en de medicatie voor thuis stond klaar, de ontslagbrief stond al klaar om geprint te worden. 
Totdat de arts zei; ‘We denken dat het waterpokken zijn, Mike moet minimaal de komende 3 dagen de isolatie in.’ 
No way!! Serieus!!? ... Het is toch niet te geloven! Waterpokken zijn hartstikke gevaarlijk voor Mike. En daarbij is hij nu een gevaar voor andere patiëntjes. Hij krijgt nu preventief medicatie via infuus en ondertussen wordt vocht uit een bultje (pok?!) onderzocht om te zien of het wel of niet zo is.
Mike is vandaag met mondkapje op naar zijn nieuwe kamer gereden. De kamer lijkt heel erg op de ‘oude’ maar dan heeft deze een sluis met 2 deuren.
En er is een dichte glazen wand tussen de ouder en patiënt kamer i.p.v. een schuifdeur. Mike moet hier blijven, hij mag niet weg uit deze kamer zodat hij geen andere kinderen kan besmetten. 

Geen gezellige wandelingen met Mike, spelen in de fijne speeltuintjes of muziek maken in de muziekkamer voor de komende dagen. Een peuter vermaken op 20 m2; dat wordt de uitdaging. Gelukkig is er fijne pedagogische zorg die alles uit de kast haalt om hem te vermaken. Dit is een soort van wennen voorafgaand aan de stamcel-transplantatie wat in een zelfde soort kamer gaat gebeuren... Hier waren we dus nog niet klaar voor.. maar blijkbaar houdt Leukemie daar geen rekening mee... 

Bijna klaar voor de start...

15 september 2019


Mike heeft het Rhino-virus en hierdoor een longontsteking. Dat past bij dat virus. Door de narcose en door de beademingstube is het virus tijdens de operatie aangeslingerd en werd hij donderdag na de O.K. opeens zo ziek. De kuur die donderdag zou starten, is daarom uitgesteld.

In het bloed is gelukkig nog niks gevonden. Want dat zou betekenen dat er heel snel wat mis was geweest met de lijn. 

Mike krijgt nu 2 antibiotica kuren via de lijn en 2 via de sonde. Hij is nog niet echt fit, snel benauwd en hoest best veel. En zijn energie is heel laag. Na 5 minuutjes speeltuin of lopen gaat hij op zijn knietjes zitten en wil hij getild worden..

Door het uitstellen van de kuur krijgt hij wel wat extra tijd.. om aan het nieuwe ziekenhuis te wennen. Hij snapt echt niet wat er met hem aan de hand is. Eerder was hij altijd in het ziekenhuis om zijn buik. Die deed pijn, of hij voelde zich misselijk.. maar leg een peuter maar eens uit dat zijn bloed ziek is en dat hij daarom niet meer naar Ollie gaat in het Sophia, maar naar Nijntje in het Maxima. (Hij begint Nijntje wel steeds meer te waarderen) Hij voelt zich niet heel fit, maar verder.. Hij is het er daarom ook vaak niet mee eens dat we nog ‘lekker’ een tijdje hier spelen en niet naar huis gaan.

We hebben geluk met de voorzieningen van dit ziekenhuis en met de omgeving. Nu het (nog) kan, gaan we dan ook naar buiten zodra hij een uurtje van infuus af mag. In het ziekenhuis zelf is ook veel te doen, maar door het virus mag hij alleen in zijn kamer of buiten in de omgeving van het ziekenhuis zijn. 

Wij zelf hebben ook tijd nodig om te wennen. En zo ook Jake en Elena. Wennen aan een nieuwe periode die aan gaat breken.. aan dat ons kind net zo ziek is als heel veel anderen hier. Rotziekte.. bah! Het zou niet mogen kunnen.. 

Zoals het er nu naar uit ziet, gaan we dus morgen een soort van echt starten; de eerste kuur met naam die niemand (her)kent en hier ook wel chemo wordt genoemd...


Even schrikken... 

12 september 2019

Het is nu 16u. Mike slaapt nu redelijk rustig en heeft ons zojuist behoorlijk laten schrikken.

Vanochtend stond de O.K. gepland. Na veel knuffels, kusjes en tranen van Jake en Elena zaten wij om half 7 in de auto richting Utrecht. We moesten ons om half 8 melden en dat was gelukt. Om 8 uur werden we opgehaald. Op een drafje gingen we mee naar zijn kamer. We dropten onze spullen en gingen met dezelfde vaart door naar de O.K. Na wat vragen over de gezondheid van Mike, over zijn persoonlijke gegevens en medicatie, ging hij de O.K. in. Hij ging rustig slapen. Omdat hij wat verkouden is, hebben ze zijn neus schoongespoeld. Hij kreeg daardoor een behoorlijke bloedneus en hierom een bloedtransfusie. Wakker worden ging redelijk, en alles zag er goed uit. We kregen weer snel een ‘Go!’ om terug te gaan naar de afdeling. 
Om 10u waren we dus al klaar. We dachten nog; dat gaat een hele lange dag worden. We bedachten dat we straks wel even een rolstoel zouden lenen om een rondje buiten de kamer te doen met Mike. Alle controles waren ook prima. 


Totdat het 12 uur was. In 15 minuten begon Mike heel hard te schudden en te rillen. Hij klaagde over buikpijn en wij zagen hem wegzakken. Zijn ademhaling werd heel snel en kort.. We riepen de verpleegkundige op en we zagen aan haar ook dat het mis was. Ze handelde snel; arts en collega werden erbij geroepen. Mike ging aan alle meters en toeters en bellen die er in de kamer aanwezig zijn. 
Zijn temperatuur steeg in die korte tijd van 37,4 naar 40,0 graden. Zijn hartslag zat gemiddeld op de 180 dus die meter bleef loeien. En wij zaten erbij en keken ernaar… Wat een nachtmerrie en ons stresslevel zat aan de top… 

 

Mike heeft een centrale infuuslijn gekregen. Hier zou iets van een bacterie in zijn lijn terecht kunnen zijn gekomen. Er is dus uit alle lijntjes (3 in totaal) bloed afgenomen en dit staat op kweek. Over 72 uur weten we hiervan meer. Hij kreeg paracetamol via zijn lijn toegediend, en een antibiotica kuur die alle bacteriële infecties moet aanpakken die er zouden kunnen spelen.
Er is net nog een röntgenfoto gemaakt van zijn longen waar we de uitslag snel van verwachten. En de infectiewaarden in het bloed moeten ook vandaag nog terug komen. 

 

De koorts is vrij snel na de paracetamol en de antibiotica gezakt. En Hij ligt nu inmiddels een uur uitgeput, badend in het zweet, te slapen… 

Geen start van de kuur vandaag voor Mike. Eerst dit maar eens te boven komen..! 

En de stamcel-donor is….

4 september 2019


Eindelijk vond er vandaag een soort van ‘goed nieuws gesprek’ plaats. Na gesprekken die onder andere begonnen met: 

’Laat ik er niet omheen draaien, ik heb heel slecht nieuws’, ‘We zien dat er iets misgaat in de bloedfabriek van uw zoon’, ‘Ons vermoeden is bevestigd dat…’, vond er vandaag een gesprek plaats wat begon met:


‘Er is goed nieuws!’

Want de stamcel-donor is nu al gevonden. 15 dagen na het prikken van zijn broer en zus weten we het: Elena haar bloed is identiek aan dat van Mike. Zij is de stamcel-donor van Mike. 


Wat een emoties kwamen er vandaag omhoog; opluchting, verbazing, blijheid, maar ook een stukje spanning. Want we hadden ons al ingesteld op een hele lange wachttijd tot het vinden van een donor.  En dat als onze kinderen geen donor zouden zijn, dat het lot dat dan maar had besloten. We bedachten ook dat we onze kinderen dan niet hiermee zouden hoeven belasten, dat was ook wel weer een soort van geruststelling. 

Maar op het moment dat we hoorden dat zij het was, voelden we alleen maar dat dit dan precies is wat het moet zijn. Want in alle rottigheid is dit het beste wat ons kan overkomen. Een betere match dan een broer of zus is er niet. Maar… wat vinden we het spannend. En dat konden we vanmiddag gelukkig ook met elkaar delen. We hebben er samen een potje om zitten huilen, maar er werden uiteindelijk ook weer grapjes gemaakt. En ruzie over wie er als eerst op de WII mocht. Het blijven broers en zus he.. 


Voor Elena betekent dit dat ze vlak voor de transplantatie onder algehele narcose gaat, en vervolgens gaan ze door middel van beenmergpuncties in het bekken de hoeveelheid beenmerg aftappen die ze nodig hebben. Ze zal achteraf een beurs gevoel in de onderrug kunnen hebben en op de plekken waar is geprikt. 


Dus ja… 
Elena is de stamcel-donor, maar we gaan dit samen doen; Samen sterk! 


1 maand later.. 

30 augustus 2019

Het is precies 1 maand geleden. Het was 30 juli 2019; onze wereld stond stil. Op z’n kop.. Deze dag werd Mike 3 jaar en had hij op zijn nuchtere maag een beenmergpunctie gehad. Tussen de cadeautjes en ballonnen door, kregen wij het nieuws dat Mike Chronische Leukemie heeft. En dan ook nog eens de meest zeldzame vorm. Alle informatie kwam als een storm op ons af. We waren verdoofd en zo verdrietig.. We waren in een nachtmerrie beland. Nu 1 maand en heel veel informatie en gesprekken later, hebben we alles wat meer helder. We hebben inmiddels zelfs de datum dat we een soort van gaan starten met het traject. 

 

Op donderdag 12 september staat O.K. gepland. Dan krijgt Mike een centrale infuuslijn. Dit is een infuus in de halsslagader waardoor alle medicatie / chemo en wie weet weer ooit infuusvoeding gegeven gaat worden. De tijd weten we nog niet, maar als dit in de ochtend is, wordt er dezelfde dag nog gestart met de 1e kuur Azacitidine. Deze kuur krijgt hij 1 keer per dag en loopt in een half uur in. Hij moet de kuur 1 week krijgen en daarvoor wordt hij 1 week opgenomen. 

Deze kuur krijgt hij 3 keer (1 week kuur, 3 weken niks) en hiermee hopen ze te bereiken dat zijn leukemiecellen omlaag gaan. Hierdoor gaat hij beter het traject van chemo’s en de stamcel-transplantatie in waardoor de artsen verwachten dat de kans op slagen groter is. 

Mike is thuis zolang zijn bloedwaarden goed zijn en hij geen virus of infectie heeft. Wij moeten hem thuis goed in de gaten houden, en we moeten elke week naar Utrecht zodat ze zijn bloed kunnen controleren en hem verder kunnen beoordelen. 

Ondertussen wordt het wachten op de uitslagen van of Jake of Elena stamcel-donor kunnen zijn steeds een beetje spannender. Jake en Elena vinden het zelf ook wel spannend. Ze hopen dat ze het zijn, dat zouden ze allebei heel graag willen. Ze weten wat er staat te gebeuren als ze donor gaan zijn, en nog steeds willen ze niks liever dan dat zij hun broertje kunnen helpen. 

 

Verder is het elke dag opnieuw weer spannend. Geen moment is meer ‘gewoon’… 

Gelukkig leeft Mike met de dag, en heeft hij geen zorgen om de dag van morgen… Daar zouden wij wel wat meer van willen hebben..

Overweldigend 

22 augustus 2019

Wauw.. We hebben geen woorden…


We hebben het er samen uitgebreid over gehad; over hoe we het nieuws rondom Mike zouden gaan communiceren. Want we merkten dat veel mensen meeleefden. En dat het ons niet lukte om iedereen live, door te bellen of via app op de hoogte te houden. We bedachten daarom een website. Wel met een hele grote twijfel: want dan zou iedereen mee kunnen lezen… dat is nogal wat. Want het zouden geen mooie verhalen worden, waarschijnlijk wordt dit het moeilijkste wat we ooit mee gaan maken. Maar na heel lang wikken en wegen hebben we het toch maar gedaan. Brian is van het beeld en van de site programmeren, en ik ben van het teksten schrijven. We hebben het dus echt samen gedaan.

Over de doneeractie hebben we ook heel goed nagedacht. Maar ook hier stonden we achter. We willen er voor ons gezin kunnen zijn, en ons niet ook zorgen moeten maken over werk en over geld. Dus ja, dit mogen we doen. Dachten we. 


Op woensdag 21 augustus deden we het dus maar. De website stond al een paar dagen klaar op de computer.. ‘Ja? Gaan we het echt doen?’ Het zou ook meteen zo echt worden. Ons kind heeft dan echt, voor de hele wereld; Leukemie. Mike heeft Kanker. Bah.. wat een ontzettend klotenieuws.. 


We deden het. En het voelde goed. Vanaf dat moment werden we overladen, overspoeld.. met mooie berichten, lieve gebaren.. Het is werkelijk waar niet te geloven wat ons overkomt. We zijn er helemaal van ondersteboven. Want dit hadden we niet verwacht. Dat we door het te delen zoveel kracht zouden krijgen, zoveel steun. Er zijn zoveel mensen die met ons meeleven en bij wie Mike in hun gedachten zit. Het is overweldigend..


 Zo bijzonder, zo ontroerend.. Wauw… 

Een nieuw hoofdstuk

19 augustus 2019

Vandaag stapten we een nieuw hoofdstuk in; letterlijk. We hadden onze eerste afspraken in het Prinses Maxima Centrum. We zagen er enorm tegenop, want in dat ziekenhuis hoop je nooit te komen met je kind..
Zenuwachtig en gespannen reden we dit keer niet naar Rotterdam - maar naar Utrecht. Bij aankomst zagen we een fris, nieuw gebouw. We voelden ons welkom, het gebouw is ruimtelijk en kleurrijk. De eerste stap was gezet... 

We meldden ons op de derde verdieping waar we een afspraak hadden met de behandelend arts. Daar kregen we nog meer informatie over de ziekte en over het traject wat hem te wachten staat. Dat gaat er als volgt uitzien: 
- Het zoeken naar een stamceldonor. Eerst worden deze dag zijn broer en zus geprikt. We moeten 3 weken op de uitslag gaan wachten. Dan gaan ze zoeken in de stamcel-donorbank. 
- Begin september wordt op de O.K. een centrale infuuslijn geplaatst. Vervolgens krijgt hij een kuur Azacitidine van 1 week tijdens een opname. Dat moet ervoor zorgen dat de leukemiecellen omlaag gebracht worden. Dan 3 weken rust, dan weer 1 week kuur. En dit voor 3 maanden. (september, oktober, november)
- Eind november starten ze met de behandeling / lange opname: 
1 week onderzoeken, 1 week chemo's, stamceltransplantatie en herstel. In totaal staat hier minimaal 6 weken voor. 

MAAR. Dan mag er niks afwijkends gebeuren; geen virus of infectie bijvoorbeeld. Of dat de kuren Azacitidine toch niet doen wat hopen dat ze doen.. Of dat de leukemie ineens flink de kop op gaat steken..

Na deze afspraken was ons herrie-trio compleet. Opa was met Jake en Elena wat later gekomen voor de prik afspraak. Er moest heel veel bloed afgenomen worden. Met name van Mike: 8 buisjes. En van de rest maar 1 buisje. Met een gezellig gekleurd verbandje konden we met Mike door naar de echo van de hals voor de centrale lijn. En Jake en Elena gingen met opa door naar zwemles. 

We reden met een uitgeblust en leeg gevoel naar huis en tegelijk met een heel vol hoofd. Zoveel indrukken en zoveel informatie. Maar we reden ook weg met een gevoel van vertrouwen in dat ze in dit ziekenhuis alles zullen gaan doen voor onze held. 


Contact