Mighty Mike

Mighty Mike: een kleine held die samen met zijn broer, zus en met ons in het hoofdstuk Leukemie is beland. 
Op deze site willen wij laten zien hoe het is; een gezin zijn waarbij 1 kind een levensbedreigende ziekte heeft. 

Dit doen we voor onszelf (voor nu en voor later) en voor iedereen die met ons meeleeft. 

Alle kleine beetjes helpen

Niet te geloven! 

7 november 2019


4 pannenkoeken,

7 boterhammen,
Chips,

Een bord avondeten,

Een toetje. 


Dit is wat Mike gisteren over de hele dag heeft gegeten. Hij zit de 70 procent van de tijd aan tafel met heel veel smaak en plezier te eten. De rest van de tijd heeft hij meer energie in 1 dag dan hij in het afgelopen jaar in 1 maand had. Hij rent naar school om de andere 2 kids op te halen, rent door het huis en maakt sprongetjes alsof hij in een Mario wereld zit, hij speelt, puzzelt, maakt grapjes, kletst de oren van ons hoofd. 


Het is niet te geloven. Wij vragen ons ook af wanneer wij geknepen gaan worden en ze ons gaan vertellen dat het allemaal een grapje was. Want hij voelt zich niet ziek, hij heeft energie, hij is gewoon thuis en hij doet wat hij zou moeten doen als peuter van 3. Het is nu bijna niet te geloven dat hij leukemie heeft en hij over 2 maanden zo ziek gemaakt gaat worden… 
Dus wij genieten maar even extra hard van dat hij zich zo goed voelt. En tegelijk voelen we de angst en onzekerheid. Want wanneer slaat dit om? En elke dag die voorbij gaat is weer 1 dag dichter bij die stamcel transplantatie. Daarbij staat aanstaande maandag de derde chemo-kuur voor de deur en we weten dat hij zich daardoor weer ziek gaat voelen. 
Wij hebben helaas geen knopje om even alles uit te zetten, maar Mighty-Mike wel!


Villa Pardoes...

31 oktober 2019

Rust, verdriet, ontspanning, plezier, loslaten, confronterend… 

Deze week is een achtbaan vol van emoties. Van het gevoel jezelf even helemaal over te geven aan wat er komen gaat, maar ook de spanning van: wat als het mis gaat…? Het is met name een rit die we nooit hadden willen missen. 

Villa Pardoes; de meeste mensen hebben er wel eens van gehoord. En dat was het dan ook. Want je gaat er ‘gewoon’ niet vanuit dat je er ooit in aanmerking komt voor de meest intense vakantie van je leven… 

Omdat wij vinden dat deze plek de aandacht moet krijgen die het verdient, wijden wij deze blog aan de Villa als blijk van waardering en dankbaarheid!

Op vakantie gaan wanneer je kind een levensbedreigende ziekte heeft. Dat kan niet, dat lukt niet. Want hoe plan je dat? Hoe maak je daar ruimte voor? Bij ons kan het ieder moment mis gaan en verzekeringen denken daar niet in mee. 

Maar toch… gebeurde het voor ons: 

4 weken geleden kregen wij een telefoontje: we werden uitgenodigd om een hele week op vakantie te komen naar een villa naast de Efteling. Er werd ons een week beloofd waarbij wij zouden kunnen ontspannen en tijd zouden hebben voor elkaar en met elkaar. Op het moment zelf lag Mike in het ziekenhuis. Het klonk te mooi om waar te zijn en we durfden het bijna niet hardop uit te spreken. 

Spullen pakken stelden we uit tot het allerlaatste moment, en de kinderen vertelden we pas dat we gingen op het moment dat alle spullen in de auto zaten. 

Het fijne was; annuleren door gezondheid was geen probleem, dan zouden we een andere keer mogen gaan. 

En daar gingen we dan echt. Op vrijdagmiddag na school. In de auto begon het genieten, we hadden er zoveel zin in. 

De Villa is een geweldige plek. We werden warm ontvangen, de deuren openen daar ‘op z’n Eftelings’ en onze vakantie begon dan echt. 

Het huisje Strand was voor ons. Dit was dus echt ónze vakantie. Zelfs het huisje past ons als geen ander. Eenmaal geland verzamelden we in de Picknick ruimte; er was voor ons allemaal heerlijk gekookt. Ook de andere 11 gezinnen zaten daar. Door daar zo samen te zitten, ieder gezin met eigen zorgen en verdriet, zorgde voor een gevoel van niet alleen zijn. 


We genieten nu al 6 dagen onbeperkt van de Villa. Wat een fantastisch kinder-paradiis. Er is een glijbaan en een zandbak binnen. Daarnaast zijn er ruimtes binnen: om te knutselen, tv te kijken, te gamen, en een bubbelparadijs om te bubbelen en om te relaxen. Er is volop speelgoed, spelletjes, verkleedkleding… Buiten zijn er skelters en een speeltuin. Het hele terrein is afgesloten met hekken, dus zorgen maken over dat je kind van het terrein af gaat hoef je niet te hebben. De kinderen stappen hun huisje uit en vinden elkaar als vanzelf. Er wordt de hele dag heerlijk gespeeld. 

Als gast krijg je onbeperkt toegang tot de Efteling en een pas waardoor je via de invalide ingang naar binnen mag en dus elke attractie toegankelijk is en wachttijden beperkt is. Je kan een uurtje blijven, 3 keer op een dag gaan, of een hele dag… of niet… Wat een sprookje! 

De hele week zit vol met verrassingen; schmicken, een fotograaf, een Halloweeen pannenkoekenfestijn, de Liedjesfabriek, borreltijd voor de ouders, pony Osje, een bezoek aan de musical Caro, de Beekse Bergen, een bezoek van Pardoes… en zo vergeten we vast nog wat… 
 Het allerfijnst is: niks moet en alles mag. En dat is wat nodig is als je een ziek kind hebt. 

De gastvrijheid en behulpzaamheid van de vrijwilligers en medewerkers is enorm. 


Wij genieten er nog 1 hele dag van: van Villa Pardoes. En morgen maken we plek voor een gezin die ook een hele week mag genieten! 


Nieuwsgierig? 

www.villapardoes.nl

Steeds dichterbij...

24 oktober 2019

Het is zover; we hebben dé datum. Maandag 6 januari 2020 is de opname voor de stamceltransplantatie gepland. Voorafgaand aan de transplantatie zijn er nog 2 chemo-kuren zoals Mike die al heeft gehad; 1 in november en 1 in december. 


Mike wordt voorafgaand aan de transplantatie volledig gescreend. Ze willen weten of hij infecties of andere dingen bij zich draagt die kunnen zorgen voor complicaties tijdens de transplantatie. De eerste 3 dagen van de opname zal dan ook bestaan uit alleen maar onderzoeken. Een aantal onderzoeken vinden daarvoor al plaats. Zoals gisteren toen hij een oogtest had. 
Na die eerste dagen van onderzoeken volgt 1 week chemo die álles plat legt, hij zich heel ziek gaat voelen en waardoor zijn haar uit gaat vallen. Na die week chemo komt zijn zus Elena in beeld als donor. Dan volgt de punctie en de transplantatie op dezelfde dag… 

En is het wachten op herstel, hopen op een goed verloop, heel veel kaarsjes branden. Alles bij elkaar in tijd zo’n 2 maanden - als het meezit. 


Het wordt allemaal echter, concreter. We kunnen gaan toeleven naar, aftellen tot iets waar we niet eens over na willen denken. 
We hebben alle voorbereidende gesprekken achter de rug. Een enorme map met informatie gekregen. We hebben een rondleiding gehad op de afdeling. We weten wat er gaat gebeuren. We zijn geïnformeerd over de risico’s, we weten met welke bijwerkingen Mike moet gaan dealen. Het spannendste weten we dan weer niet: of en welke complicaties er gaan zijn én of hij het gaat redden..

Het voelt vreselijk spannend, oneerlijk, onrealistisch. We proberen met de dag te leven en te genieten van elke dag dat hij zich goed voelt. Maar ondertussen wordt het echter, voelt het echter en komt het steeds dichterbij.. 

 

Dat zit erop...!

20 oktober 2019

Dat zit er dan eindelijk op! 7 dagen - elke dag - chemokuur. Het was fijn dat het poliklinisch mocht. Wat in de praktijk betekent dat we elke dag op en neer naar het PMC reden. 


De kuur op zich is niet heel omvattend; die loopt in een half uurtje in. Maar 2 van de 7 dagen was er meer wat gedaan moest worden;

Mike kreeg een nieuwe sonde, er moest bloed afgenomen worden, de pleister moest meerdere malen vervangen worden én we hadden een uitgebreid gesprek en rondleiding op de stamceltransplantatie afdeling. 
 De afstand in tijd is te doen: 37 minuten enkele reis. Maar in de praktijk liepen we toch wel tegen wat vertragingen aan. Zo kwamen we op 1 dag heel veel boeren tegen (echt heel veel!). Mike heeft wat pogingen gedaan om ze te tellen. Hij vond het helemaal niet zo vervelend al die toeterende en langzaam rijdende boeren. Er werd ook gewerkt aan de A2, en reden we natuurlijk de gangbare files in. Voor ons gevoel hebben we de hele week in de auto of in het ziekenhuis gezeten. 

Mike heeft zich er weer best goed doorheen geslagen. Hij ging de meeste tijd rennend en springend door de gangen. Maar hij is ook met vlagen misselijk, heeft wat buikpijn, en hoe naar ook; het spugen hoort er bij deze chemo ook bij.. Jake en Elena gingen bijna alle dagen mee voor de nodige gezelligheid en afleiding. Want zo lief als ze zijn; ook al mochten ze elke dag kiezen… ze wilden met hun broertje mee. 


 Dus.. De herfstvakantie zit erop..! Vanaf morgen is alles weer ‘gewoon’. Het ge-heen-en-weer heeft ons veel tijd en energie gekost, en zo ook het in het ziekenhuis zijn. Vanaf morgen begint voor ons dus het bijkomen van de vakantie..!

 

De tweede ronde..

13 oktober 2019

Morgen gaan we weer; naar het Prinses Maxima Centrum. Voor chemo-ronde 2 van de in totaal 4 rondes. Omdat de eerste zo goed is gegaan mogen we de komende week elke dag 'even' op en neer naar Utrecht. 

Dat het goed gegaan is, betekent dat hij niet heel veel last heeft gehad tijdens de eerste kuur, en dat zijn bloedbeeld heel erg verbeterd is. Dit maakt ook dat hij 1 kuur extra mag krijgen. In eerste instantie zou hij er 3 krijgen, maar nu kunnen we de transplantatie over de decembermaand gaan tillen. En dat vinden we toch wel heel fijn! Thuis met Sinterklaas, Kerst en oud & nieuw. (tenzij Mike koorts krijgt of ziek wordt) 
Morgen horen we ook wanneer de transplantatie precies gaat zijn, en krijgen we nog een gesprek en rondleiding over de stamceltransplantatie-afdeling; afdeling Tafel. 


Het is erg dubbel om thuis te zijn. Natuurlijk heel fijn en wat we het liefst willen, maar er hangt zoiets groots boven ons hoofd en ondertussen kan het ieder moment zo zijn dat Mike niet goed genoeg is en naar het ziekenhuis moet. 
Er is ook zoveel veranderd sinds de diagnose: we moeten heel voorzichtig zijn met virussen en infecties. Dat betekent concreet dat we plekken vermijden waar veel mensen komen. Het kinderdagverblijf lukt om die reden ook al een tijd niet meer. Het is een hele organisatie en soms niet eens haalbaar om de normale dingen te doen zoals boodschappen, kinderen naar clubjes te brengen, en om überhaupt om te gaan werken. 
 We vonden het altijd zo gezellig om het huis vol met vriendjes en vriendinnetjes van de kinderen te hebben. Daar zijn we toch voorzichtiger mee.. 

Mike laat zich niet gek maken. Die geniet gewoon volop in het park. Zelf rennend of zittend in de buggy; dat duimpje gaat hoe dan ook omhoog! 


En dat was drie... 

29 september 2019

We hadden bedacht dat het een lekker rustig weekendje zou worden. Beetje thuis keuvelen, tv kijken, spelletjes spelen. Daar hadden we heel veel zin in. .. 

 

Maar.. toen was het vrijdagavond 21u. Mike was op de bank in slaap gevallen nadat hij na een hele energieke en fijne dag plotseling heel veel moest spugen. Hij voelde super warm en inderdaad: zijn temperatuur was 39,1 graden. Voor ons betekent dat direct bellen met het Prinses Maxima Centrum. We kregen te horen dat hij onderzocht moest worden in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Dit is het shared care ziekenhuis van het PMC. 

Hij is die avond / nacht onderzocht, er is bloed afgenomen en direct gestart met hele brede antibiotica. En we kregen te horen dat Mike moest blijven. Wat een teleurstelling… ook voor Mike; dikke tranen had hij bij het zien van zijn kamer en bed… 

Gisteren, zaterdag, was geen beste dag. Hij voelde zich heel pijnlijk, moest overgeven, en had steeds koorts. Vandaag lijkt een best goede dag te zijn. Er zijn nog geen bijzonderheden dus behalve de antibiotica kuren doen ze even niks. Er is nog geen virus oid uit de bloedtesten gekomen. Er is wel te zien dat hij best wat nieuwe rode bloedcellen heeft! En dat is positief. Maar deze zijn alsnog behoorlijk laag. 

Morgen wordt zijn bloed opnieuw bekeken en overlegd met het PMC of hij alsnog een bloedtransfusie nodig heeft. 

 

Een andere invulling van het weekend dus. Ziekenhuisopname nummer 3 in 2 maanden en allemaal in een ander ziekenhuis. En toch wel fijn om in ons eigen stadje te zijn! Een soort van thuis.. Al hadden we liever echt thuis het weekend doorgebracht! 

Gewoon.. 

26 september 2019

We zijn weer ‘gewoon’ met z’n 5en thuis, en dat blijft tot aan de stamceltransplantatie ook zo..! 

De chemo heeft gedaan wat we hoopten dat het zou doen: de witte bloedcellen (Leukemie-cellen) zijn gedaald; bijna gehalveerd! De bijwerkingen van de chemo zijn ook binnen de perken gebleven. Hij krijgt nu nog 2 kuren van 1 week. 1 in oktober en 1 in november. En dat gaat gebeuren op de dagbehandeling. Ergens in december / januari gaat de transplantatie plaatsvinden. We horen binnenkort wanneer precies.. 


Mocht Mike koorts krijgen, ziek worden of minder energie krijgen dan moet hij tussentijds opgenomen worden. Zijn weerstand is heel erg laag. Hij kan dan ook niet naar het kinderdagverblijf, op plekken komen waar veel risico’s zijn, en die proberen we dan ook zoveel mogelijk te voorkomen en buiten de deur te houden… 


We hebben wekelijks een poli afspraak, dat wel. Dan wordt zijn bloed afgenomen, wordt hij gewogen en zijn bloeddruk en temperatuur gemeten. Dan bespreken we met de arts hoe het gaat en hoe we nu verder gaan.

Gisteren hadden we zo’n poli afspraak en hoorden we dus van zijn daling in witte bloedcellen. Zijn bloedplaatjes waren nog steeds aan de lage kant en daarom heeft hij een transfusie gekregen. De puntbloedinkjes, blauwe plekken en bloedneuzen die hij soms heeft moeten hierdoor minder worden. We hopen dat hij vanaf nu uit zichzelf weer iets meer bloedpaatjes en rode bloedcellen gaat krijgen, doordat er minder witte bloedcellen zijn. 


We doen voorlopig dus maar eens even, een soort van ‘gewoon’ in huize Bozo. Al wordt gewoon een ongewoon begrip als er zoiets als een stamceltransplantatie boven je hoofd hangt en je kind Leukemie heeft. 
Maar toch, we gaan het ‘gewone’ maar een kansje geven… 


En we gaan nog niet naar huis... 

19 september 2019

Al de hele week keken we uit naar vandaag. We zouden vandaag naar huis mogen als Mike de eerste dagen chemo goed zou verdragen. En dat deed hij! Dus we hadden ons al een soort van blij gemaakt. Jake en Elena keken ook heel erg uit naar dat we weer met 5en thuis zouden zijn. 
Rond 11u zou hij ontslag krijgen.. Maar er zaten wat vreemde vlekjes en bultjes in zijn nek. Er kwam een arts naar kijken en het zou besproken worden. Om 13u kwam er nog een arts kijken. Ondertussen stonden alle spullen al wel klaar en ingepakt. De apotheek was geweest en de medicatie voor thuis stond klaar, de ontslagbrief stond al klaar om geprint te worden. 
Totdat de arts zei; ‘We denken dat het waterpokken zijn, Mike moet minimaal de komende 3 dagen de isolatie in.’ 
No way!! Serieus!!? ... Het is toch niet te geloven! Waterpokken zijn hartstikke gevaarlijk voor Mike. En daarbij is hij nu een gevaar voor andere patiëntjes. Hij krijgt nu preventief medicatie via infuus en ondertussen wordt vocht uit een bultje (pok?!) onderzocht om te zien of het wel of niet zo is.
Mike is vandaag met mondkapje op naar zijn nieuwe kamer gereden. De kamer lijkt heel erg op de ‘oude’ maar dan heeft deze een sluis met 2 deuren.
En er is een dichte glazen wand tussen de ouder en patiënt kamer i.p.v. een schuifdeur. Mike moet hier blijven, hij mag niet weg uit deze kamer zodat hij geen andere kinderen kan besmetten. 

Geen gezellige wandelingen met Mike, spelen in de fijne speeltuintjes of muziek maken in de muziekkamer voor de komende dagen. Een peuter vermaken op 20 m2; dat wordt de uitdaging. Gelukkig is er fijne pedagogische zorg die alles uit de kast haalt om hem te vermaken. Dit is een soort van wennen voorafgaand aan de stamcel-transplantatie wat in een zelfde soort kamer gaat gebeuren... Hier waren we dus nog niet klaar voor.. maar blijkbaar houdt Leukemie daar geen rekening mee... 

Bijna klaar voor de start...

15 september 2019


Mike heeft het Rhino-virus en hierdoor een longontsteking. Dat past bij dat virus. Door de narcose en door de beademingstube is het virus tijdens de operatie aangeslingerd en werd hij donderdag na de O.K. opeens zo ziek. De kuur die donderdag zou starten, is daarom uitgesteld.

In het bloed is gelukkig nog niks gevonden. Want dat zou betekenen dat er heel snel wat mis was geweest met de lijn. 

Mike krijgt nu 2 antibiotica kuren via de lijn en 2 via de sonde. Hij is nog niet echt fit, snel benauwd en hoest best veel. En zijn energie is heel laag. Na 5 minuutjes speeltuin of lopen gaat hij op zijn knietjes zitten en wil hij getild worden..

Door het uitstellen van de kuur krijgt hij wel wat extra tijd.. om aan het nieuwe ziekenhuis te wennen. Hij snapt echt niet wat er met hem aan de hand is. Eerder was hij altijd in het ziekenhuis om zijn buik. Die deed pijn, of hij voelde zich misselijk.. maar leg een peuter maar eens uit dat zijn bloed ziek is en dat hij daarom niet meer naar Ollie gaat in het Sophia, maar naar Nijntje in het Maxima. (Hij begint Nijntje wel steeds meer te waarderen) Hij voelt zich niet heel fit, maar verder.. Hij is het er daarom ook vaak niet mee eens dat we nog ‘lekker’ een tijdje hier spelen en niet naar huis gaan.

We hebben geluk met de voorzieningen van dit ziekenhuis en met de omgeving. Nu het (nog) kan, gaan we dan ook naar buiten zodra hij een uurtje van infuus af mag. In het ziekenhuis zelf is ook veel te doen, maar door het virus mag hij alleen in zijn kamer of buiten in de omgeving van het ziekenhuis zijn. 

Wij zelf hebben ook tijd nodig om te wennen. En zo ook Jake en Elena. Wennen aan een nieuwe periode die aan gaat breken.. aan dat ons kind net zo ziek is als heel veel anderen hier. Rotziekte.. bah! Het zou niet mogen kunnen.. 

Zoals het er nu naar uit ziet, gaan we dus morgen een soort van echt starten; de eerste kuur met naam die niemand (her)kent en hier ook wel chemo wordt genoemd...


Even schrikken... 

12 september 2019

Het is nu 16u. Mike slaapt nu redelijk rustig en heeft ons zojuist behoorlijk laten schrikken.

Vanochtend stond de O.K. gepland. Na veel knuffels, kusjes en tranen van Jake en Elena zaten wij om half 7 in de auto richting Utrecht. We moesten ons om half 8 melden en dat was gelukt. Om 8 uur werden we opgehaald. Op een drafje gingen we mee naar zijn kamer. We dropten onze spullen en gingen met dezelfde vaart door naar de O.K. Na wat vragen over de gezondheid van Mike, over zijn persoonlijke gegevens en medicatie, ging hij de O.K. in. Hij ging rustig slapen. Omdat hij wat verkouden is, hebben ze zijn neus schoongespoeld. Hij kreeg daardoor een behoorlijke bloedneus en hierom een bloedtransfusie. Wakker worden ging redelijk, en alles zag er goed uit. We kregen weer snel een ‘Go!’ om terug te gaan naar de afdeling. 
Om 10u waren we dus al klaar. We dachten nog; dat gaat een hele lange dag worden. We bedachten dat we straks wel even een rolstoel zouden lenen om een rondje buiten de kamer te doen met Mike. Alle controles waren ook prima. 


Totdat het 12 uur was. In 15 minuten begon Mike heel hard te schudden en te rillen. Hij klaagde over buikpijn en wij zagen hem wegzakken. Zijn ademhaling werd heel snel en kort.. We riepen de verpleegkundige op en we zagen aan haar ook dat het mis was. Ze handelde snel; arts en collega werden erbij geroepen. Mike ging aan alle meters en toeters en bellen die er in de kamer aanwezig zijn. 
Zijn temperatuur steeg in die korte tijd van 37,4 naar 40,0 graden. Zijn hartslag zat gemiddeld op de 180 dus die meter bleef loeien. En wij zaten erbij en keken ernaar… Wat een nachtmerrie en ons stresslevel zat aan de top… 

 

Mike heeft een centrale infuuslijn gekregen. Hier zou iets van een bacterie in zijn lijn terecht kunnen zijn gekomen. Er is dus uit alle lijntjes (3 in totaal) bloed afgenomen en dit staat op kweek. Over 72 uur weten we hiervan meer. Hij kreeg paracetamol via zijn lijn toegediend, en een antibiotica kuur die alle bacteriële infecties moet aanpakken die er zouden kunnen spelen.
Er is net nog een röntgenfoto gemaakt van zijn longen waar we de uitslag snel van verwachten. En de infectiewaarden in het bloed moeten ook vandaag nog terug komen. 

 

De koorts is vrij snel na de paracetamol en de antibiotica gezakt. En Hij ligt nu inmiddels een uur uitgeput, badend in het zweet, te slapen… 

Geen start van de kuur vandaag voor Mike. Eerst dit maar eens te boven komen..! 

En de stamcel-donor is….

4 september 2019


Eindelijk vond er vandaag een soort van ‘goed nieuws gesprek’ plaats. Na gesprekken die onder andere begonnen met: 

’Laat ik er niet omheen draaien, ik heb heel slecht nieuws’, ‘We zien dat er iets misgaat in de bloedfabriek van uw zoon’, ‘Ons vermoeden is bevestigd dat…’, vond er vandaag een gesprek plaats wat begon met:


‘Er is goed nieuws!’

Want de stamcel-donor is nu al gevonden. 15 dagen na het prikken van zijn broer en zus weten we het: Elena haar bloed is identiek aan dat van Mike. Zij is de stamcel-donor van Mike. 


Wat een emoties kwamen er vandaag omhoog; opluchting, verbazing, blijheid, maar ook een stukje spanning. Want we hadden ons al ingesteld op een hele lange wachttijd tot het vinden van een donor.  En dat als onze kinderen geen donor zouden zijn, dat het lot dat dan maar had besloten. We bedachten ook dat we onze kinderen dan niet hiermee zouden hoeven belasten, dat was ook wel weer een soort van geruststelling. 

Maar op het moment dat we hoorden dat zij het was, voelden we alleen maar dat dit dan precies is wat het moet zijn. Want in alle rottigheid is dit het beste wat ons kan overkomen. Een betere match dan een broer of zus is er niet. Maar… wat vinden we het spannend. En dat konden we vanmiddag gelukkig ook met elkaar delen. We hebben er samen een potje om zitten huilen, maar er werden uiteindelijk ook weer grapjes gemaakt. En ruzie over wie er als eerst op de WII mocht. Het blijven broers en zus he.. 


Voor Elena betekent dit dat ze vlak voor de transplantatie onder algehele narcose gaat, en vervolgens gaan ze door middel van beenmergpuncties in het bekken de hoeveelheid beenmerg aftappen die ze nodig hebben. Ze zal achteraf een beurs gevoel in de onderrug kunnen hebben en op de plekken waar is geprikt. 


Dus ja… 
Elena is de stamcel-donor, maar we gaan dit samen doen; Samen sterk! 


1 maand later.. 

30 augustus 2019

Het is precies 1 maand geleden. Het was 30 juli 2019; onze wereld stond stil. Op z’n kop.. Deze dag werd Mike 3 jaar en had hij op zijn nuchtere maag een beenmergpunctie gehad. Tussen de cadeautjes en ballonnen door, kregen wij het nieuws dat Mike Chronische Leukemie heeft. En dan ook nog eens de meest zeldzame vorm. Alle informatie kwam als een storm op ons af. We waren verdoofd en zo verdrietig.. We waren in een nachtmerrie beland. Nu 1 maand en heel veel informatie en gesprekken later, hebben we alles wat meer helder. We hebben inmiddels zelfs de datum dat we een soort van gaan starten met het traject. 

 

Op donderdag 12 september staat O.K. gepland. Dan krijgt Mike een centrale infuuslijn. Dit is een infuus in de halsslagader waardoor alle medicatie / chemo en wie weet weer ooit infuusvoeding gegeven gaat worden. De tijd weten we nog niet, maar als dit in de ochtend is, wordt er dezelfde dag nog gestart met de 1e kuur Azacitidine. Deze kuur krijgt hij 1 keer per dag en loopt in een half uur in. Hij moet de kuur 1 week krijgen en daarvoor wordt hij 1 week opgenomen. 

Deze kuur krijgt hij 3 keer (1 week kuur, 3 weken niks) en hiermee hopen ze te bereiken dat zijn leukemiecellen omlaag gaan. Hierdoor gaat hij beter het traject van chemo’s en de stamcel-transplantatie in waardoor de artsen verwachten dat de kans op slagen groter is. 

Mike is thuis zolang zijn bloedwaarden goed zijn en hij geen virus of infectie heeft. Wij moeten hem thuis goed in de gaten houden, en we moeten elke week naar Utrecht zodat ze zijn bloed kunnen controleren en hem verder kunnen beoordelen. 

Ondertussen wordt het wachten op de uitslagen van of Jake of Elena stamcel-donor kunnen zijn steeds een beetje spannender. Jake en Elena vinden het zelf ook wel spannend. Ze hopen dat ze het zijn, dat zouden ze allebei heel graag willen. Ze weten wat er staat te gebeuren als ze donor gaan zijn, en nog steeds willen ze niks liever dan dat zij hun broertje kunnen helpen. 

 

Verder is het elke dag opnieuw weer spannend. Geen moment is meer ‘gewoon’… 

Gelukkig leeft Mike met de dag, en heeft hij geen zorgen om de dag van morgen… Daar zouden wij wel wat meer van willen hebben..

Overweldigend 

22 augustus 2019

Wauw.. We hebben geen woorden…


We hebben het er samen uitgebreid over gehad; over hoe we het nieuws rondom Mike zouden gaan communiceren. Want we merkten dat veel mensen meeleefden. En dat het ons niet lukte om iedereen live, door te bellen of via app op de hoogte te houden. We bedachten daarom een website. Wel met een hele grote twijfel: want dan zou iedereen mee kunnen lezen… dat is nogal wat. Want het zouden geen mooie verhalen worden, waarschijnlijk wordt dit het moeilijkste wat we ooit mee gaan maken. Maar na heel lang wikken en wegen hebben we het toch maar gedaan. Brian is van het beeld en van de site programmeren, en ik ben van het teksten schrijven. We hebben het dus echt samen gedaan.

Over de doneeractie hebben we ook heel goed nagedacht. Maar ook hier stonden we achter. We willen er voor ons gezin kunnen zijn, en ons niet ook zorgen moeten maken over werk en over geld. Dus ja, dit mogen we doen. Dachten we. 


Op woensdag 21 augustus deden we het dus maar. De website stond al een paar dagen klaar op de computer.. ‘Ja? Gaan we het echt doen?’ Het zou ook meteen zo echt worden. Ons kind heeft dan echt, voor de hele wereld; Leukemie. Mike heeft Kanker. Bah.. wat een ontzettend klotenieuws.. 


We deden het. En het voelde goed. Vanaf dat moment werden we overladen, overspoeld.. met mooie berichten, lieve gebaren.. Het is werkelijk waar niet te geloven wat ons overkomt. We zijn er helemaal van ondersteboven. Want dit hadden we niet verwacht. Dat we door het te delen zoveel kracht zouden krijgen, zoveel steun. Er zijn zoveel mensen die met ons meeleven en bij wie Mike in hun gedachten zit. Het is overweldigend..


 Zo bijzonder, zo ontroerend.. Wauw… 

Een nieuw hoofdstuk

19 augustus 2019

Vandaag stapten we een nieuw hoofdstuk in; letterlijk. We hadden onze eerste afspraken in het Prinses Maxima Centrum. We zagen er enorm tegenop, want in dat ziekenhuis hoop je nooit te komen met je kind..
Zenuwachtig en gespannen reden we dit keer niet naar Rotterdam - maar naar Utrecht. Bij aankomst zagen we een fris, nieuw gebouw. We voelden ons welkom, het gebouw is ruimtelijk en kleurrijk. De eerste stap was gezet... 

We meldden ons op de derde verdieping waar we een afspraak hadden met de behandelend arts. Daar kregen we nog meer informatie over de ziekte en over het traject wat hem te wachten staat. Dat gaat er als volgt uitzien: 
- Het zoeken naar een stamceldonor. Eerst worden deze dag zijn broer en zus geprikt. We moeten 3 weken op de uitslag gaan wachten. Dan gaan ze zoeken in de stamcel-donorbank. 
- Begin september wordt op de O.K. een centrale infuuslijn geplaatst. Vervolgens krijgt hij een kuur Azacitidine van 1 week tijdens een opname. Dat moet ervoor zorgen dat de leukemiecellen omlaag gebracht worden. Dan 3 weken rust, dan weer 1 week kuur. En dit voor 3 maanden. (september, oktober, november)
- Eind november starten ze met de behandeling / lange opname: 
1 week onderzoeken, 1 week chemo's, stamceltransplantatie en herstel. In totaal staat hier minimaal 6 weken voor. 

MAAR. Dan mag er niks afwijkends gebeuren; geen virus of infectie bijvoorbeeld. Of dat de kuren Azacitidine toch niet doen wat hopen dat ze doen.. Of dat de leukemie ineens flink de kop op gaat steken..

Na deze afspraken was ons herrie-trio compleet. Opa was met Jake en Elena wat later gekomen voor de prik afspraak. Er moest heel veel bloed afgenomen worden. Met name van Mike: 8 buisjes. En van de rest maar 1 buisje. Met een gezellig gekleurd verbandje konden we met Mike door naar de echo van de hals voor de centrale lijn. En Jake en Elena gingen met opa door naar zwemles. 

We reden met een uitgeblust en leeg gevoel naar huis en tegelijk met een heel vol hoofd. Zoveel indrukken en zoveel informatie. Maar we reden ook weg met een gevoel van vertrouwen in dat ze in dit ziekenhuis alles zullen gaan doen voor onze held. 


Contact