Mighty Mike

Mighty Mike: een kleine held die samen met zijn broer, zus en met ons in het hoofdstuk Leukemie is beland. 
Op deze site willen wij laten zien hoe het is; een gezin zijn waarbij 1 kind een levensbedreigende ziekte heeft. 

Dit doen we voor onszelf (voor nu en voor later) en voor iedereen die met ons meeleeft. 

Alle kleine beetjes helpen

Bijna klaar voor de start...

15 september 2019


Mike heeft het Rhino-virus en hierdoor een longontsteking. Dat past bij dat virus. Door de narcose en door de beademingstube is het virus tijdens de operatie aangeslingerd en werd hij donderdag na de O.K. opeens zo ziek. De kuur die donderdag zou starten, is daarom uitgesteld.

In het bloed is gelukkig nog niks gevonden. Want dat zou betekenen dat er heel snel wat mis was geweest met de lijn. 

Mike krijgt nu 2 antibiotica kuren via de lijn en 2 via de sonde. Hij is nog niet echt fit, snel benauwd en hoest best veel. En zijn energie is heel laag. Na 5 minuutjes speeltuin of lopen gaat hij op zijn knietjes zitten en wil hij getild worden..

Door het uitstellen van de kuur krijgt hij wel wat extra tijd.. om aan het nieuwe ziekenhuis te wennen. Hij snapt echt niet wat er met hem aan de hand is. Eerder was hij altijd in het ziekenhuis om zijn buik. Die deed pijn, of hij voelde zich misselijk.. maar leg een peuter maar eens uit dat zijn bloed ziek is en dat hij daarom niet meer naar Ollie gaat in het Sophia, maar naar Nijntje in het Maxima. (Hij begint Nijntje wel steeds meer te waarderen) Hij voelt zich niet heel fit, maar verder.. Hij is het er daarom ook vaak niet mee eens dat we nog ‘lekker’ een tijdje hier spelen en niet naar huis gaan.

We hebben geluk met de voorzieningen van dit ziekenhuis en met de omgeving. Nu het (nog) kan, gaan we dan ook naar buiten zodra hij een uurtje van infuus af mag. In het ziekenhuis zelf is ook veel te doen, maar door het virus mag hij alleen in zijn kamer of buiten in de omgeving van het ziekenhuis zijn. 

Wij zelf hebben ook tijd nodig om te wennen. En zo ook Jake en Elena. Wennen aan een nieuwe periode die aan gaat breken.. aan dat ons kind net zo ziek is als heel veel anderen hier. Rotziekte.. bah! Het zou niet mogen kunnen.. 

Zoals het er nu naar uit ziet, gaan we dus morgen een soort van echt starten; de eerste kuur met naam die niemand (her)kent en hier ook wel chemo wordt genoemd...


Even schrikken... 

12 september 2019

Het is nu 16u. Mike slaapt nu redelijk rustig en heeft ons zojuist behoorlijk laten schrikken.

Vanochtend stond de O.K. gepland. Na veel knuffels, kusjes en tranen van Jake en Elena zaten wij om half 7 in de auto richting Utrecht. We moesten ons om half 8 melden en dat was gelukt. Om 8 uur werden we opgehaald. Op een drafje gingen we mee naar zijn kamer. We dropten onze spullen en gingen met dezelfde vaart door naar de O.K. Na wat vragen over de gezondheid van Mike, over zijn persoonlijke gegevens en medicatie, ging hij de O.K. in. Hij ging rustig slapen. Omdat hij wat verkouden is, hebben ze zijn neus schoongespoeld. Hij kreeg daardoor een behoorlijke bloedneus en hierom een bloedtransfusie. Wakker worden ging redelijk, en alles zag er goed uit. We kregen weer snel een ‘Go!’ om terug te gaan naar de afdeling. 
Om 10u waren we dus al klaar. We dachten nog; dat gaat een hele lange dag worden. We bedachten dat we straks wel even een rolstoel zouden lenen om een rondje buiten de kamer te doen met Mike. Alle controles waren ook prima. 


Totdat het 12 uur was. In 15 minuten begon Mike heel hard te schudden en te rillen. Hij klaagde over buikpijn en wij zagen hem wegzakken. Zijn ademhaling werd heel snel en kort.. We riepen de verpleegkundige op en we zagen aan haar ook dat het mis was. Ze handelde snel; arts en collega werden erbij geroepen. Mike ging aan alle meters en toeters en bellen die er in de kamer aanwezig zijn. 
Zijn temperatuur steeg in die korte tijd van 37,4 naar 40,0 graden. Zijn hartslag zat gemiddeld op de 180 dus die meter bleef loeien. En wij zaten erbij en keken ernaar… Wat een nachtmerrie en ons stresslevel zat aan de top… 

 

Mike heeft een centrale infuuslijn gekregen. Hier zou iets van een bacterie in zijn lijn terecht kunnen zijn gekomen. Er is dus uit alle lijntjes (3 in totaal) bloed afgenomen en dit staat op kweek. Over 72 uur weten we hiervan meer. Hij kreeg paracetamol via zijn lijn toegediend, en een antibiotica kuur die alle bacteriële infecties moet aanpakken die er zouden kunnen spelen.
Er is net nog een röntgenfoto gemaakt van zijn longen waar we de uitslag snel van verwachten. En de infectiewaarden in het bloed moeten ook vandaag nog terug komen. 

 

De koorts is vrij snel na de paracetamol en de antibiotica gezakt. En Hij ligt nu inmiddels een uur uitgeput, badend in het zweet, te slapen… 

Geen start van de kuur vandaag voor Mike. Eerst dit maar eens te boven komen..! 

En de stamcel-donor is….

4 september 2019


Eindelijk vond er vandaag een soort van ‘goed nieuws gesprek’ plaats. Na gesprekken die onder andere begonnen met: 

’Laat ik er niet omheen draaien, ik heb heel slecht nieuws’, ‘We zien dat er iets misgaat in de bloedfabriek van uw zoon’, ‘Ons vermoeden is bevestigd dat…’, vond er vandaag een gesprek plaats wat begon met:


‘Er is goed nieuws!’

Want de stamcel-donor is nu al gevonden. 15 dagen na het prikken van zijn broer en zus weten we het: Elena haar bloed is identiek aan dat van Mike. Zij is de stamcel-donor van Mike. 


Wat een emoties kwamen er vandaag omhoog; opluchting, verbazing, blijheid, maar ook een stukje spanning. Want we hadden ons al ingesteld op een hele lange wachttijd tot het vinden van een donor.  En dat als onze kinderen geen donor zouden zijn, dat het lot dat dan maar had besloten. We bedachten ook dat we onze kinderen dan niet hiermee zouden hoeven belasten, dat was ook wel weer een soort van geruststelling. 

Maar op het moment dat we hoorden dat zij het was, voelden we alleen maar dat dit dan precies is wat het moet zijn. Want in alle rottigheid is dit het beste wat ons kan overkomen. Een betere match dan een broer of zus is er niet. Maar… wat vinden we het spannend. En dat konden we vanmiddag gelukkig ook met elkaar delen. We hebben er samen een potje om zitten huilen, maar er werden uiteindelijk ook weer grapjes gemaakt. En ruzie over wie er als eerst op de WII mocht. Het blijven broers en zus he.. 


Voor Elena betekent dit dat ze vlak voor de transplantatie onder algehele narcose gaat, en vervolgens gaan ze door middel van beenmergpuncties in het bekken de hoeveelheid beenmerg aftappen die ze nodig hebben. Ze zal achteraf een beurs gevoel in de onderrug kunnen hebben en op de plekken waar is geprikt. 


Dus ja… 
Elena is de stamcel-donor, maar we gaan dit samen doen; Samen sterk! 


1 maand later.. 

30 augustus 2019

Het is precies 1 maand geleden. Het was 30 juli 2019; onze wereld stond stil. Op z’n kop.. Deze dag werd Mike 3 jaar en had hij op zijn nuchtere maag een beenmergpunctie gehad. Tussen de cadeautjes en ballonnen door, kregen wij het nieuws dat Mike Chronische Leukemie heeft. En dan ook nog eens de meest zeldzame vorm. Alle informatie kwam als een storm op ons af. We waren verdoofd en zo verdrietig.. We waren in een nachtmerrie beland. Nu 1 maand en heel veel informatie en gesprekken later, hebben we alles wat meer helder. We hebben inmiddels zelfs de datum dat we een soort van gaan starten met het traject. 

 

Op donderdag 12 september staat O.K. gepland. Dan krijgt Mike een centrale infuuslijn. Dit is een infuus in de halsslagader waardoor alle medicatie / chemo en wie weet weer ooit infuusvoeding gegeven gaat worden. De tijd weten we nog niet, maar als dit in de ochtend is, wordt er dezelfde dag nog gestart met de 1e kuur Azacitidine. Deze kuur krijgt hij 1 keer per dag en loopt in een half uur in. Hij moet de kuur 1 week krijgen en daarvoor wordt hij 1 week opgenomen. 

Deze kuur krijgt hij 3 keer (1 week kuur, 3 weken niks) en hiermee hopen ze te bereiken dat zijn leukemiecellen omlaag gaan. Hierdoor gaat hij beter het traject van chemo’s en de stamcel-transplantatie in waardoor de artsen verwachten dat de kans op slagen groter is. 

Mike is thuis zolang zijn bloedwaarden goed zijn en hij geen virus of infectie heeft. Wij moeten hem thuis goed in de gaten houden, en we moeten elke week naar Utrecht zodat ze zijn bloed kunnen controleren en hem verder kunnen beoordelen. 

Ondertussen wordt het wachten op de uitslagen van of Jake of Elena stamcel-donor kunnen zijn steeds een beetje spannender. Jake en Elena vinden het zelf ook wel spannend. Ze hopen dat ze het zijn, dat zouden ze allebei heel graag willen. Ze weten wat er staat te gebeuren als ze donor gaan zijn, en nog steeds willen ze niks liever dan dat zij hun broertje kunnen helpen. 

 

Verder is het elke dag opnieuw weer spannend. Geen moment is meer ‘gewoon’… 

Gelukkig leeft Mike met de dag, en heeft hij geen zorgen om de dag van morgen… Daar zouden wij wel wat meer van willen hebben..

Overweldigend 

22 augustus 2019

Wauw.. We hebben geen woorden…


We hebben het er samen uitgebreid over gehad; over hoe we het nieuws rondom Mike zouden gaan communiceren. Want we merkten dat veel mensen meeleefden. En dat het ons niet lukte om iedereen live, door te bellen of via app op de hoogte te houden. We bedachten daarom een website. Wel met een hele grote twijfel: want dan zou iedereen mee kunnen lezen… dat is nogal wat. Want het zouden geen mooie verhalen worden, waarschijnlijk wordt dit het moeilijkste wat we ooit mee gaan maken. Maar na heel lang wikken en wegen hebben we het toch maar gedaan. Brian is van het beeld en van de site programmeren, en ik ben van het teksten schrijven. We hebben het dus echt samen gedaan.

Over de doneeractie hebben we ook heel goed nagedacht. Maar ook hier stonden we achter. We willen er voor ons gezin kunnen zijn, en ons niet ook zorgen moeten maken over werk en over geld. Dus ja, dit mogen we doen. Dachten we. 


Op woensdag 21 augustus deden we het dus maar. De website stond al een paar dagen klaar op de computer.. ‘Ja? Gaan we het echt doen?’ Het zou ook meteen zo echt worden. Ons kind heeft dan echt, voor de hele wereld; Leukemie. Mike heeft Kanker. Bah.. wat een ontzettend klotenieuws.. 


We deden het. En het voelde goed. Vanaf dat moment werden we overladen, overspoeld.. met mooie berichten, lieve gebaren.. Het is werkelijk waar niet te geloven wat ons overkomt. We zijn er helemaal van ondersteboven. Want dit hadden we niet verwacht. Dat we door het te delen zoveel kracht zouden krijgen, zoveel steun. Er zijn zoveel mensen die met ons meeleven en bij wie Mike in hun gedachten zit. Het is overweldigend..


 Zo bijzonder, zo ontroerend.. Wauw… 

Een nieuw hoofdstuk

19 augustus 2019

Vandaag stapten we een nieuw hoofdstuk in; letterlijk. We hadden onze eerste afspraken in het Prinses Maxima Centrum. We zagen er enorm tegenop, want in dat ziekenhuis hoop je nooit te komen met je kind..
Zenuwachtig en gespannen reden we dit keer niet naar Rotterdam - maar naar Utrecht. Bij aankomst zagen we een fris, nieuw gebouw. We voelden ons welkom, het gebouw is ruimtelijk en kleurrijk. De eerste stap was gezet... 

We meldden ons op de derde verdieping waar we een afspraak hadden met de behandelend arts. Daar kregen we nog meer informatie over de ziekte en over het traject wat hem te wachten staat. Dat gaat er als volgt uitzien: 
- Het zoeken naar een stamceldonor. Eerst worden deze dag zijn broer en zus geprikt. We moeten 3 weken op de uitslag gaan wachten. Dan gaan ze zoeken in de stamcel-donorbank. 
- Begin september wordt op de O.K. een centrale infuuslijn geplaatst. Vervolgens krijgt hij een kuur Azacitidine van 1 week tijdens een opname. Dat moet ervoor zorgen dat de leukemiecellen omlaag gebracht worden. Dan 3 weken rust, dan weer 1 week kuur. En dit voor 3 maanden. (september, oktober, november)
- Eind november starten ze met de behandeling / lange opname: 
1 week onderzoeken, 1 week chemo's, stamceltransplantatie en herstel. In totaal staat hier minimaal 6 weken voor. 

MAAR. Dan mag er niks afwijkends gebeuren; geen virus of infectie bijvoorbeeld. Of dat de kuren Azacitidine toch niet doen wat hopen dat ze doen.. Of dat de leukemie ineens flink de kop op gaat steken..

Na deze afspraken was ons herrie-trio compleet. Opa was met Jake en Elena wat later gekomen voor de prik afspraak. Er moest heel veel bloed afgenomen worden. Met name van Mike: 8 buisjes. En van de rest maar 1 buisje. Met een gezellig gekleurd verbandje konden we met Mike door naar de echo van de hals voor de centrale lijn. En Jake en Elena gingen met opa door naar zwemles. 

We reden met een uitgeblust en leeg gevoel naar huis en tegelijk met een heel vol hoofd. Zoveel indrukken en zoveel informatie. Maar we reden ook weg met een gevoel van vertrouwen in dat ze in dit ziekenhuis alles zullen gaan doen voor onze held. 


Contact